Til DanInfekt v/ Lægekonsulenten


Vedr.: [Patientens navn, fødseldag / CPR og adresse, email og telefon numre] ...

Jeg anmoder hermed DanInfekt's lægekonsulent om hjælp til at gennemgå min sag / sygdomsforløb og jeg giver derfor samtidig DanInfekt's lægekonsulent tilladelse til kunne rekvirere fuld aktindsigt i / fotokopi af alle mine journaler, inkl. kopi af samtlige foreliggende undersøgelses-resultater og korrespondancer i mine journaler.
Jeg er klar over, at fra det øjeblik jeg formelt (derfor skriftligt) har anmodet lægekonsulenten om dennes personlige lægefaglige vurdering af min sag, så forpligter indgåelsen af et sådant personligt læge-patient forhold både mig - der lover at gøre mit allerbedste for at tilvejebringe alt det nødvendige materiale til vurdering af mit tilfælde - og lægen, f.eks. at så gælder de sædvanlige bestemmelser for udøvelse af lægefaglig virksomhed i Danmark, herunder at læger har etisk pligt til at udvise stor omhu, skal føre journaloptegnelser og skal arkivere journalmaterialet i mindst 10 år, dvs. når først skriftlig anmodning om lægekonsulentens vurdering er afgivet og journalindsigten er givet, så kan det ikke senere tilbagekaldes af patienten!

Jeg lover således straks at gå igang med at udfylde "blodsuger skema" samt føre symptomdagbog med daglig pointgivning for alle de symptomer jeg har
- sådan at lægekonsulenten kan få det fornødne overblik over og vurdere om mine aktuelle og fortløbende symptomer tyder på jeg har aktiv infektion eller ikke.
Indtil et bedre system haves SKAL symptomdagbogen føres i Excel regnearket MK brugte i projekt, fordi derved optegnes automatisk forløbskurver efterhånden som scores indtastes, hvilket giver hurtigt og godt overblik. Jeg har forstået, at Lægekonsulenten starter sin vurdering med at kigge på symptomdagbogen og først begynder på at læse alle dokumenterne i min sag og skrive journal resume, når jeg har lagt min første måneds symptomdagbog op i min webmappe til gennemsyn - fordi hvis mit aktuelle symptom niveau i øjeblikket er lavt og stabilt (ingen svingninger), så haster det ikke med at få undersøgt mit blod for mikrober lige nu. Såfremt prøver til direkte påvisning af mikrober tages udenfor tidspunkter med mikrobiel aktivitet vil man intet unormalt kunne finde, men negativ test taget i dag, hvor der ikke er symptomer på aktivitet, kan desværre ikke bruges til at udelukke kronisk infektion, fordi ugen eller måneden efter kan mikroberne gå i udbrud igen og man har så spildt meget krudt, tid og måske mange penge på at få frustrerende FALSK negative test resultater, fordi undersøgelsen rettelig burde have ventet indtil der igen var tydelig symptomaktivitet, pegende på aktuel infektion! 
  
Jeg giver endvidere DanInfekt v/ lægekonsulenten tilladelse til at måtte bruge alle de indhentede oplysninger i min sag, inkl. undersøgelses resultater / journalmaterialet i anonymiseret form, f.eks. til brug for beskrivelse af kasuistik, til statistik o.lign.
Et af DanInfeks formål er indsamling og formidling af viden, forskning. Så - ud over at Lægekonsulenten forsøger på at hjælpe det individuelle medlem, der er i vildrede, til at kunne opnå større klarhed og overblik over sin egen sygdom og det muligvis kan lykkes ved fælles hjælp at finde frem til diagnose og evt. virksom behandling der måske hjælper vedkommende, så er det meget vigtigt at de lærerige tilfælde publiceres offentligt, sådan at andre kan lære noget, både af de dårlige og de gode patientforløb, der indsamles i patientforeningen Daninfekts regi.
Det bedste er naturligvis altid om patienten selv står frem og fortæller om sin sygdom og oplevelser med "systemet", åbent og ærligt, evt. suppleret med lægens kommentarer og forklaring på hvad undersøgelses resultater viste etc., men i tilfælde af at patienten / medlemmet ikke selv tør stå åbent frem med sin historie, f.eks. fordi vedkommende er bange for at miste sit job hvis arbejdsgiver finder ud af at der er kroniske helbredsproblemer, så kan sygehistorien i stedet beskrives i anonymiseret form af lægekonsulenten med patientens tilladelse, og det er naturligvis nødvendigt for DanInfekt at have det originale kildemateriale som dokumentation for at det skrevne rent faktisk er sandt! 

Jeg har læst og forstået og agter at følge vejledningen til WEBMAPPE (~ DIR) systemet: http://case.ulmarweb.dk/dir.htm og giver hermed tilladelse til, at alle de indhentede dokumenter vedr. min sag må indscannes i elektronisk form og gemmes i min personlige webmappe 
- plus sikkerhedskopi - hvorefter de indscannede papirer makuleres.
Jeg lover at jeg aldrig nogensinde vil dele mine personlige login oplysninger til DanInfekts hjemmeside og/eller min personlige webmappe med andre personer end lægekonsulenten.
Jeg har forstået, at det er for min egen sikkerheds skyld, at det kun er tilladt at linke på åbent Internet side til filer, der både er blevet gemt under anonymt ID og hvor evt. personfølsomme data (patientens navn, cpr, addresse etc.) er blevet gjort ulæselig. Patienter har imidlertid ofte behov for at kunne vise sine læger filer, der ligger gemt i dennes webmappe under anonymt ID, hvorfor Lægekonsulenten gerne skriver en verifikations erklæring, hvor patientens persondata kædes samme med det tildelte anonymiserede ID, sådan at lægen kan være helt sikker på, at filen vitterlig er den pågældende patients data / undersøgelses resultat!

Hvis dine aktuelle symptomer giver god grund (indikation) til det, tilbyder Lægekonsulenten måske at udføre direkte undersøgelser af dit blod for mistænkte mikrober, med velkendte - dvs. i litteraturen beskrevne - direkte undersøgelses metoder (se engelsk forklaring på metoder).
Samtidig kan der evt. tages andre prøver til udenlandske laboratorier (f.eks. Infectolab i Augsburg) men det skal så være aftalt i god tid i forvejen, se nedenfor!
Alle undersøgelser og evt. behandling for via lægekonsulenten påvist infektion, er betinget af at patienten fortsætter med at føre symptomdagbogen, sådan at sygdommens sværhedsgrad og forløbet, behandlingseffekt og evt. bivirkninger på langt sigt kan dokumenteres sort på vidt og i % tal forbedring, så der kan komme værdifulde, publicerede sygehistorier ud af det - så andre kan lære af erfaringerne!

Jeg har forstået, at evt. supplerende undersøgelser, der efter nærmere aftale måtte blive arrangeret via lægekonsulenten, afregnes der ikke automatisk for via den offentlige sygesikring.
Betaling for undersøgelser udført igennem DanInfekt, afregnes via DanInfekt! - dvs. patienten skal indbetale et dækkende depositum til DanInfekt før end aftalte undersøgelser kan udføres.
Undersøgelse via lægekonsulenten sker uden beregning af honorar og non-profit, men patienterne er desværre nødt til selv at lægge ud for alle de faktiske omkostninger til undersøgelser: porto og pakning, diverse utensilier og forbrugsmaterialer, kanyler der anvendes til prøvetagning, farvestoffer, prøverør, dyrkningsmedium etc. etc. koster mange penge i indkøb, og noget af det har begrænset holdbarhed og skal bestilles hjem i god tid gør og betales før end de kan bruges til f.eks. din undersøgelse. DanInfekt skaffer f.eks. specielle test kit hjem fra udenlandske laboratorier (f.eks. Infectolab, idet der skal specielle prøverør med cellenæring i til Elispot LTT) og afregner betalingen for de via DanInfekt bestilte prøver direkte med det pgl. laboratorie, derved slipper patienten for selv at skulle bestille kit hjem, rode med udlandsbetaling etc. og DanInfekts lægekonsulent modtager resultater af dine test fra de udlandske laboratorier og oversætter dine udenlandske test rapporter til dansk, med lægekonsulentens egen vurdering, set i sammenhæng med dine symptomer og sygehistorien.
Patienten må selv sørge for at søge evt. refusion for sine afholdte udgifter via sin offentlige sygesikring og/el. private sygeforsikring!
I den forbindelse gøres opmærksom på, at iht. flere EU domstolsafgørelser (link) og det i april 2011 vedtagne EU-direktiv (link), som giver rammen vedrørende refusion for af patienten selv afholdte udgifter til grænseoverskridende sundhedsydelser, gælder det principielt at: "patienter har ret til at søge behandling i andre medlemslande og få udgifterne refunderet i deres eget medlemsland.", dog med visse begrænsninger, f.eks. dækkes abort (hvis ulovlig i hjemlandet) samt rene kosmetiske indgreb normalt ikke, dvs. der skal være lægelig indikation / begrundelse i sygdom for at udføre undersøgelse og behandling på sygesikringens regning, uanset hvor i EU dtn måtte foregå henne. Det er naturligvis en lægelig opgave at begrunde hvorfor ordineret/foreslået undersøgelse / behandling på sygeforsikringens bekostning findes nødvendig, så det skriver lægekonsulentens i sin vurdering, som derfor kan udskrives og vedlægge patientens refusions ansøgning, sammen med kvittering for faktisk afholdte udgifter. Når først lægelig indikation for udredning / behandling er fastslået (for eksempel af en praktiserende læge, der ikke engang behøver at være patientens egen læge i hjemlandet), kan patienten i princippet selv vælge stedet indenfor EU, hvor den ordinerede udredning / behandling udføres. I 2003 kom der en EU domstolsafgørelse - at: "en medlemsstat kun må give afslag på behandling i et andet EU-land, hvis en tilsvarende behandling i hjemstaten kan gives hurtigere. Derudover betød dommen at medlemsstaterne ikke kan kræve en forhåndsgodkendelse hvis det drejer sig om ikke-hospitals behandlinger." - dvs. kun såfremt der bliver tale om hospitals indlæggelse til operation eller lign. (patienten overnatter mindst 1 nat på behandlingsstedet), SKAL patienten forinden have ansøgt sin region om dækning og have fået tilladelse fra regionen, før end undersøgelse/behandling påbegyndes, ellers dækkes udgifterne ikke!
INDEN DU FÅR LAVET UNDERSØGELSE / BEHANDLING I ANDRE EU- LANDE,SÅ SØRG FOR AT FÅ LÆGELIG VURDERING STILLET INDIKATION FOR UDREDNING / HENVISNING FØRST
- OG HUSK AT GEMME ALLE KVITTERINGER, SÅ DINE FAKTISK AFHOLDTE UDGIFTER KAN DOKUMENTERES!
- kun derved har du mulighed for senere at kunne søge refusion for dine sundhedsudgifter!


venlig hilsen                                                                                                                                                



dato, patienten navn i blokbogstaver og underskrift
  
VIDNEERKLÆRING:

Undertegnede bevidner hermed, at jeg kender ovenstående igennem længere tid (siden år ______) og har set vedkommende læse og underskrive ovenstående anmodning og samtykke erklæring, samt at jeg finder finder at vedkommende er ved sine mentale evners fulde brug.    



Dato samt vidnets navn og adresse anført med blokbogstaver, samt fødselsdag og underskrift



Dette originale underskrevne brev sendes til foreningens postadresse, dvs. DanInfekt's formand.

NB. Såfremt patienten er umyndig, så er det den lovligt beskikkede værge, der skal anmode og give tilladelser på patientens vegne og underskrive.
Såfremt patienten er et barn under 15 år så er det forældrene der skal anmode og underskrive tilladelser på barnets vegne; for ung imellem 15-18 år skal både barnet selv og forældre anmode og underskrive på samme brev. Børn under 15 år må Lægekonsulenten ikke tilbyde behandling; børn skal behandles enten af alment praktiserende læge eller specialist i børnesygdomme (pædiatri)!