Vigtige supplerende oplysninger i forbindelse med patienters anmodning om lægekonsulentens (MKs) sagsvurdering:
 
Ad symptomdagbog
Det er en absolut forudsætning, at patienten selv skal kunne være i stand til at kunne føre (evt. med pårørendes hjælp*) symptomdagbog i MINDST 1-3 mdr., langtids = behandlingstiden + min. 3 mdr. efter ophør med behandling, hvis der påvises og evt. ydes antimikrobiel behandling derfor; MK bruger symptomscores til at vurdere patientens AKTUELLE symptomers sværhedsgrad og evt. cykliske tilbagefald!
*) børn under 15 år og teenagere (eller mentalt fungerende på det niveau) er erfaringsmæssigt temmelig svære til at få til selv at føre daglig symptomdagbog i længere tid (det afh. af modenhed og ikke trods alder) og hvis det er forældrene der på anden hånd vurderer og scorer deres barns symptomer, vil symptomscore registreringerne formentlig være mere usikre end hos voksne; desuden må MK ikke yde behandling til andet end voksne velinformerede patienter, der selv er i stand til at kunne forstå given information og kan vælge velinformeret at bede om "eksperimentel behandling" dvs. normalt anvender MK (hvis ikke egen læge eller anden læge står for behandling) fra dansk apotek tilgændelige receptpligtige midler => patienten skal altså selv anmode om vurdering og skal helst være mentalt tilpas moden og rimeligt vel fungerende nok til selv at kunne forstå og tage stilling og beslutninger om sin behandling; Sundhedsstyrelsen har også pointeret, at kun alment praktiserende læge eller specialæge i børnesygdomme må udrede og behandle syge børn.
MK har ellers ret stor erfaring med børn og fulgte i 4 år op på ganske mange børn (cirka 25) med påvist borrelia infektion (diagnosticeret i 1994-98) og holdt foredrag i 1996 om 10 børn med "atypisk" borreliose!
- fordi MK rent faktisk har arbejdet ialt 8 år som børnelæge på 3 forskellige pædiatriske afdelinger, herunder haft 2 x 1-årige introduktionsstillinger og en 2-årig første reservelægestilling med bagvagtsfunktion og var vurderet som værende vel kvalificeret til at kunne søge kursusstilling i pædiatri, da hun i 1996 selv blev syg af borrelia (EM i august 1996); men da der var/er meget stor søgning og mangel på børnelæge kursusstillinger (over 40 ansøgere til kun 8 kursusstillinger, hvert andet år) nåede MK desværre ikke at få en kursusstilling og kunne derfor ikke færdiggøre speciallæge uddannelse i pædiatri, inden hun i 1999 blev for syg, påny tilbagefald efter intravenøs antibiotika og stop for yderligere hjælp fra dansk hospitalsvæsen, måtte se sig nødsaget til at søge (2/3) invalidepension fra LPK.
Derfor vil MK, KUN vurdere / undersøge børn/unge under 18 år, såfremt der foreligger en skriftlig henvisning fra barnets egen læge, der påtager sig ansvaret for at følge op med behandling, i tilfælde af positive test fund, sådan at MK kan holdes helt uden for behandlingsmæssigt ansvar overfor barnet!

MK starter ALTID sin sagsvurdering med først at kigge på patientens symptomdagbogs kurver, fordi det er nemlig derudfra, at MK prioriterer i hvilken rækkefølge sagerne skal vurderes, hvis der er flere i kø (komme de mere syge til først) og evt. tilbyder MK blodmikroskopi, såfremt kurverne viser tegn på AKTUEL INFEKTIØS AKTIVITET (forudsat at MK er i stand til at kigge i mikroskopi, kan ikke hvis hun selv har aktuelt tilbagefald!)
- dvs. hvis mønsteret viser gradvist over nogle uger stigende eller konstant højt basis niveau på total score (totalscore / 3 = antallet af totalt invaliderende symptomer, er et for andre mennesker ret let forståeligt enkelt mål for hvor syg pt. er; enhver der har haft svær migræne hovedpine blot en gang i sit liv, der kun kan give 3 point kan forestille sig hvordan det er at have 20 andre mindst lige så invaliderende høje scores på andre symptomer!) OG "uge" eller anden cyklus, SÅ er der indikation for at gøre blodmikroskopi ved start på næste udbrud!
.. ved mistanke om ringformer i røde blodceller bør blod undersøges dagen før forventet udbrud, imens parasitter stadig ligger inde i røde blodceller (symptomer udløses når de bryder ud af cellen!); de synes at give en 4-5 dages tilbagefaldcyklus, hemo-bartonella kunne muligvis give samme ca. 5 dage? (Bartonella quintana ~ 5-døgns "feber").
Der kan undertiden ses flere overlappede cykluser, typisk når borrelia udviser månedsmønster så andre infektioner med kortere cyklus ikke sløres; men hyppigere sløres alle tilbagefaldsmønster pga. overlapning når der er borrelia ugecyklius og flere blandingsinfektioner; de patienter kendes på at de som regel ligger noget højere på totalscore (ca. +20-25 point eller højere) ift. patienter med borrelia uden tegn på blandingsinfektioner ved blodmikroskopi ... 
=> niveau og tilbagefalds mønstre på kurverne bruger MK altså til vurdering af hvilke infektioner kunne være aktuelt aktive og til optimal PLANLÆGNING AF TESTTIDSPUNKT, for at få højest mulig chance for at kunne påvise mikrober ved mikroskopi og dermed ikke spilde tid, krudt eller penge. på at undersøge patienter i rolig / latent sygdomsfase, hvor der stort set aldrig kan påvises abnorme blodmikroskopi fund.

Ganske mange kroniker patienter oplever heldigvis kortere eller længere bedre perioder indimellem, dvs. en lav basal symptomscore (under 20-30, inkl. talte vandladninger og afføringer) og intet synligt tilbagefaldsmønster; når vi har en tilpas lang stabil grundstatus, hvor det ikke virker relevant på dette tidspunkt at udrede for aktiv infektion, idet der næppe vil kunne hentes mærkbar bedring ved behandling ved så lave symptomer.
Patienten kan - så længe der ikke kommer forværring - holde pause med symptomdagbogen, MEN hvis der kommer episoder med almene uspecifikke influenza lignende INFEKTIONS symptomer, dvs. fryse-svede-ture, kvalme, hovedpine, muskelømhed etc. og evt. temperatur udsving ift. det normale for den pgl. pt. målt i rolig fase
=> TEMPERATUR MÅLING (rumpe) ER ALTID NØDVENDIG VED MISTANKE OM MULIG AKTIV INFEKTION! -  
=> SÅ SKAL PT. STRAKS FØRE DAGBOG IGEN og stiger symptom niveauet gradvist uger med f.eks. ca. 8-10 dages interval imellem udbrud, SÅ er det oplagte tidspunkt at foretage mikroskopi undersøgelse på for spirokæter i AKTIV SYGDOMS FASE, og så tidligt som muligt efter start på opblussen, fordi så kan man ofte nå at afbryde udviklingen af stort tilbagefald, før det er blevet helt udviklet, med en tidlig indsat antibiotika behandling, der kan startes ligeså snart der er fundet spirokæter.
Hvis det ser så fredeligt ud i start symptomdagbog, skimmes AKTINDSIGT / tidligere undersøgelser kun; en grundigere vurdering med skriftligt resume af tidligere forløb, testresultater, samlet vurdering og behandlings-forslag haster ikke, så længe det fortsat ser fredeligt ud og kan godt - især i de perioder hvor MK har for travlt med mere syge / eller er for skidt selv - vente lidt.
Patienter der har anmodet om vurdering afsluttes ALDRIG af MK selvom det ser fredeligt ud aktuelt, men holdes på standby så længe det stadig går godt, og MK forventer at blive holdt løbende opdateret med hvordan det går, også hvis der tilkommer nye analyse resultater; der kan kun handles prompte med mikroskopi ved tegn på tilbagefald hvis patienten holder MK orienteret om hvordan det går!
Det er dejligt at få besked nu og da, om at det stadig går godt :)
 
I princippet skal ideen fra MKs tidligere Bowen test projekt forsættes, dvs. langtidsopfølgning (for livstid om muligt).
Vi ved allerede, at der er nogen patienter (1, 2) der får tilbagefald efter gængs (eller mere intensiv) behandling for borrelia, men ikke hvor mange ud af alle smittede henh .hvor længe efter afsluttet behandling at tilbagefald kan forekomme ved vi ikke.
Vi ved at der er raske bloddonorer, der kan bære babesia parasitter i blodet på lavt - under detektions - niveau med gængse test metoder, men alligevel nok parasitter i cirkulation til at donorblodet er smittefarligt, uden at donor har eller har haft babesiose sygdomssymptomer, fordi der er adskillige blodmodtagere, der vitterlig er blevet smittet med babesia via transfusion, hvorefter man har undersøgt og fundet donor der testede postiv; donorer screenes ikke for flåtbårne infektioner og udspørges end ikke om de har haft flåtbid, men folk med erkendt tidligere babesia frarådes dog at give blod af de fleste danske blodbanker; der var ved rundspørge i 2003 en enkelt blodbank i Danmark, hvor man godt ville modtage en tidligere babesia inficeret som bloddonor, forudsat at patienten var blevet symptomfri; vedkommende blodbank-leder kan ikke have sat sig tilstrækkelig godt ind i babesia litteraturen, siden han svarede sådan!
Vi ved også, at babesia smittede, der "tilfældigt" får påvist nogle få babesia parasitter, men som ikke havde åbenlyse babesiose symptomer på det tidspunkt og derfor blot blev fulgt tæt op uden behandling, kunne gå med lavniveau babesia infektion meget længe (> 1 år efter parasitter blev påvist første gang), for så pludselig at udvikle stigende parasitæmigrad, førende til symptomgivende og behandlingskrævende babesiose sygdom!
Krause beskrev f.eks. et tilfælde hvor pt. med kendt babesia bærer tilstand  2 år efter første påvisning udviklede babesiose symptomer og sågar fik tilbagefald efter gængs behandling for babesiose, i forbindelse med patienten fik påvist en nyrecancer (babesiose symptomer kom før operation og før cytostatika behandling).
Vi ved at det samme er tilfældet mht. bartonella (tidl. Rochalimea)  i parasittens naturlige værtsdyr, især kat, der efter smitte bærer bartonella livslangt, men tilsyneladende asymptomatisk (men mange katte ligger meget og sover, det kunne vel være fordi de ualmindeligt trætte, det kan de jo ikke fortælle os med ord om træthed og utilpashed; dyr er dødssyge før de undersøges og bliver diagnosticeret!
Vi ved med sikkerhed at bartonella kan smitte mennesker via kattekrads, plus via loppebid og via flåtbid. Det er ikke usandsynligt at langværig (næsten) asymptomatisk bærer tilstand med lav niveau af bartonella i blodet kan forekomme også hos mennesker, det tyder nyere undersøgelser, hvor der anvendes forbedret dyrkningsmetode og PCR test i hvert fald på; hvis man ikke undersøger kronisk syge og trætte for de flåtbårne infektioner, som der ikke er tradition for, selvom vi har kendt til hemobartonellose hos mennesker længe og vaskulære tumorer, bacillær angiomatose (ved AIDS) og at det for meget længe siden (Noguchi 1926) blev observeret at bartonella kan overføres via flåt, så er det først for relativt nyligt (især i de sidste 10 år) at Bartonella infektion er kommet ind på lystavlen som mulig kronisk infektion hos mennesker også, foruden at der er opdaget mange nye undertyper vha, PCR som man ikke tidligere har kendt til!
Mange patienter har tegn på udsættelse for chlamydia, mycoplasma (udredes derfor hvis der er lungesymptomer) plus diverse andre mikrober, som diagnosticeres sjældnere eller aldrig, formentlig netop fordi det ikke er reglen at undersøge for de infektioner i Danmark, konstateres mange milde / asymptomatiske tilfælde ikke, herunder f.eks. kronisk Q-fever, tularæmi m.fl. kun yderst sjældent.

Spirokæter, både Treponema pallidum (syphilis) og Borrelia er associeret med akut psykiatrisk sygdom, depression, angst, aggression / kort lunte og neurocognitivt besvær, skyldes måske cytokin effekt, dvs. uspecifikke immunreaktioner; især forhøjet IL-6 i spinalvæske synes associeret med selvmordstanker, som især provokeres under Herxheimer reaktion, under opstart af antibiotika behandling.
Også Bartonella er fundet associeret med akut psykiatrisk sygdom (depression, psykose), først beskrevet hos AIDS patienter i 1995, kan ligeledes være cytokiner?.
Infektioner eller rettere uspecifikke immunreaktioner overfor infektioner, ser ud til at kunne fremkalder ret så alvorlige psykiatriske symptomer; som heldigvis ofte ret hurtigt bedres igen på antibiotika, lige så snart Herxheimer er overstået. SSRI præparater - f.eks. sertralin - har udover at hæmme serotonin genoptag også en vis antimikrobiel effekt, og er ligeledes velkendt for at give øgede selvmordstanker / risiko for selvmord især i opstartsfasen, især hos unge, hvilket måske kunne være en slags Herxheimer-reaktion?!
Hvis man indsprøjter de cytokiner i forsøgsdyr, som aktiveres uspecifikt ved alle slags infektioner, så udvikler de "sygdomsadfærd" der ligner de typiske "psykiske" symptomer vi ser hos syge mennesker: træthed / lægger sig (i relativt mørke, følsomme overfor lyd og lys, hovedpine?), spiser ikke (kvalme, madlede), isolerer sig fra flokken og kan udvise aggressivitet og pludselig fare op og gå til angreb, hvis andre kommer dem for nær (kort lunte) - psykiske ændringer, der set fra et udviklingsmæssigt synspunkt kunne være en hensigtmæssig måde at syge dyr forholder sig på, så de fjerner sig og holder andre på afstand, nedsætter risikoen for at smitte resten af flokken?!
Så selvom patienten udviser tydelige psykiatriske symptomer, så kan man ikke tillade sig at slutte at alle de fysiske symptomer har en psykosomatisk ÅRSAG, det kan meget vel være den anden vej, at de psykiatriske symptomer i virkeligheden har somatopsykisk ÅRSAG; det sidste understøttes af at antibiotika for påvist infektion plejer at få det psykiatriske til at bedres ret hurtigt (såfremt man rammer alle mikroberne der er aktive!)
Der skal ofte tages hånd om både det psykiatriske og det somatiske del af sygdomskomplekset, og der er meget få psykiatere der har holdt sig helt up-to-date med og har træning i den somatiske udredning og behandling for infektioner og homoner etc., mens medicinere er mere vant til at stå med syge medicinske patienter i svær krise, men nok til gengæld ikke er så meget inde i brugen af f.eks. antipsykotisk medicin og ikke har tid til lange samtaler om den eksistentielle krise man kommer i ved langvarig sygdom og de funktionstab man oplever som er uforståelige, så længe man ikke kan få en plausibel diagnose og logisk forklaring.
Selvom det er træls at være inficeret, så finder mange faktisk en vis lettelse ved at se svømmende spirokæter i sit blod på computer skærmen; det er lidt lettere at forholde sig til mikroslanger man kan se boltre sig, end usynlige dæmoner, og det er rart at vide at der finde antimikrobielle midler imod spirokæterne; det giver ro i sjælen at vide at der er infektion, og ens mønstre og symptomer passer dermed, fra da af kan man begynde at forholde sig mere praktisk til sin sygdom, hvis bare man kan få behandling for kræene! 
Selvmord er en reel risiko, især under Herxheimer; der var en projekt delager, der var stærkt forpint af smerter og ikke kunne passe elsket job længere, kommunen lukkede for sygdagpenge og sagde til hende hun ikke ville kunne få førtidspension, det tog modet helt fra hende - for hvordan skulle hun så få penge til behandling for netop påvist borrelia, og hun blev meget depressiv og selvmordstruende, men kunne i flere uger snakkes fra det ved daglige samtaler, lige indtil egen læge ordinerede SSRI til hende, så begik hun selvmord! - lige før der kom svar fra Tarello, at han havde fundet tegn på blandingsinfektioner hun ikke havde fået diagnosticeret før og dermed ikke var blevet behandlet for; 4 mdr. efter fik familien at vide at førtidspension var gået igennem, men fordi der var gået længere end 3 mdr. efter døden, fik familien ikke en krone! - at det gik sådan hænger i høj grad sammen med den måde hendes sag blev håndteret på af danske læger og ikke mindst fra socialforvaltningen, der tog modet helt fra hende ved at sige hun ikke ville få tildelt førtidspension, så hun ikke havde nogen penge og dermed var lukket for behandling for netop påvist Borrelia infektion! - mange andre har talt om selvmord og har været meget, meget tæt på .... manglende forståelse, manglende omtanke, manglende omsorg - ethvert håb om bedring slukkes!
Det er kun blevet værre, kravene større, mere pisk, mindre støtte, mindre gulerod i de sidste 15 år; den måde vi behandler hinanden i vores fortravlede samfund fremmer ikke heling - en sund sjæl i et sundt legeme - men virker de-motiverende, og får syge folk med nedsat arbejdsevne til at opgive, fordi de ikke kan klare det psykiske pres oveni sygdom!  
 
Mange DanInfekt patienter er tidligere blevet diagnosticeret med SYNDROM diagnoser, fordi "alle undersøgelser er udkommet normale"
Men ved sagsgennemgang er INGEN af de patienter, som er blevet udstyret med psykiatriske diagnoser, blevet grundigt undersøgt for diverse flåtbårne infektioner nogensinde!
Og det samme gælder for andre SYNDROM patienter; der var sågar 3 ud af 12 (25%) ud af de første 33 Bowen test projekt deltagere (indrulleret i 2001-3) der havde havde haft erythema migrans før debut af symptomer, der blev diagnosticeret som kronisk træthedssyndrom andetsteds, der end ikke havde fået taget Borrelia antistoffer nogensinde og INGEN af de ialt 50 projekt deltagere (2001-6) der mistænkte borreliose, fordi det var startet med flåtbid, var blevet undersøgt for andre flåtbårne infektioner før projekt deltagelse; ud af de 50 fik cirka 2/3 - udover borrelia antigen påvist ved direkte immunfarvning for borrelia, dvs. farvemærkede tilsatte borrelia antistoffer der reagerede med antigener i patientens blod - ved mikroskopi af alm. farvede tynde blodudstryg, eller af buffycoat udstryg, påvist tegn på en eller flere andre blandingsinfektioner: 2 bartonella lignende org., 17 babesia lignende org., lidt usikkert 9 med ehrlichia lignende forandringer, en hel del med micrococci lignende), og de fleste af dem opnåede vel og mærke bedring på relevant antibiotika behandling for påvist(e) infektion(er), men den holdt sig ikke altid efter ophør med behandling; de fleste (de der ikke før var behandlet for borrelia) fik iøvrigt kun gængs antibiotika behandling for borrelia +/- blandingsinfektioner via egen eller anden læge, og der var ikke krav om opfølgning for patienter der var indrulleret før 2004, så kontakten er kun holdt med de projekt deltagere som det gik mindre godt, som følte behov for længere behandling eller andre præparater end standard for borrelia (for at ramme påviste blandingsinfektioner), som så blev ordineret af MK.

Psykiatere - især de psykoterapeut fokuserede - stoler måske i lidt for høj fra på at det passer, når medicinere siger "alle prøver udkommet normale"? 
- hvor godt sætter de sig mon ind i biokemi og adfærds- reaktioner associeret med infektion og cytokin storm, TNF effekt etc.? 
Mange danske patienter får stillet syndrom diagnoser, somatisering, hypokondri af psykiatere, kronisk træthedssyndrom, fibromyalgi af medicinere etc. UDEN AT VÆRE UDREDT FOR INFEKTION / CYTOKIN STATUS eller HORMON status (kun een pt. #11 med svær ME/CFS diagnose og akut start med høj feber, i projekt senere påvist 3 flåtbårne infektioner: borrelia antigen, babesia-lign. ringformer, ehrlichia lign. morulae - havde pga. kronisk træthed - ved en særdeles god ældre læge der kunne sit kram - fået foretaget synacten (ACTH) test, hvor der udkom nedsat respons dvs. hun havde binyrebark-insufficiens, tjek selv symptomer på sundhed.dk - det har alle ME patienter, derfør bør alle ME pt. som er kronisk trætte med nedsat stress respons - men der er meget få der bliver udredt for det); binyrehorminerne rettede sig spontant efter 3 unormale, da der ikke længere var unormale tal, mn hun stadig ikke var rask, endte hun med at få ME/CFS diagnosen stillet istedet; hun virkede depressiv og havde fået førtidspension inden projekt start og var kørestolsbruger når hun skulle uden for huset, pga. hurtig udtrætning hvis hun skulle gå selv; hun kom sig så meget på langvarig antibiotika og kostomlægning, at hun efter nogle år blev i stand til at tage en ny uddannelse og blive deltids-arbejdende og igen tjene penge; hun har ikke fuld energi og skal passe meget på hun ikke overanstrenger sig, men hun har ikke haft stort tilbagefald af sine infektioner efter behandling (afsluttet 2005); hun var opgivet og sat ud på sidespor, men havde fortjent bedre udredning og omsorg og hjælp fra kollegerne i det offentlige sundhedsvæsen, og hun fik endog bedre udredningsmæssig service, end hvad mange andre ME/CFS patienter plejer, hvor det eneste hormon man som regel husker at tjekke er TSH!

MK beder patienterne om at skaffe sig og give fuld aktindsigt i alle deres lægejournaler inkl. fotokopi af tidligere undersøgelses resresultater m.v., og finder at patienterne ALTID er blevet meget mangelfuldt undersøgt mht. netop de flåtbårne infektioner, som de selv mistænker og beder om udredning for, og som de så vitterlig viste sig at have, når de blev testet derfor!
En af patienterne med ret svær ME/CFS, der havde været invalideret, sengeliggende i det meste af  20 år, blev først testet for borrelia antistof EFTER at der var udkommet positiv borrelia antigen test, plus tegn på blandingsinfektion med ringformer i røde blodceller, og hun viste sig at teste klart positiv for Borrelia IgG antistof, ingen IgM!

De fleste danske læger virker iht. det de siger og skriver i jr. til at mangle faktuel viden om og mangler opmærksomhed på de flåtbårne infektioner!
Mange udviser nærmest lede ved det, der har med flåter at gøre, fordi det virker for besværligt, for uoverskueligt, for kontroversielt, pga. modstridende opfattelser og særdeles omfangsrig litteratur de ikke har tid til at sætte sig ind; læger har travlt og mangler tid til at læse og holde sig ajour, der er ikke afsat plads til det indenfor arbejdstiden, og der er heller ikke tid i "fri" tiden (som ofte ryger pga. ekstravagter fordi der ikke er vikardækning når kolleger er syge, på kursus, på ferie) og det er dyrt for afdelingsbudgettet at tage sig ordentligt af de patienter, som læger synes at ville skubbe videre til en anden afdeling med "dette / infektioner er ikke vores bord"; der spildes kostbar ventetid for patienten, der sendes fra den ene slags special læge til den anden, fordi de har symptomer fra mange forskellige organsystemer, men de falder altid ud gennem hullerne i speciallægenettet, fordi der ikke rigtig er nogen der synes de patienter er interessante nok til at tage dem under deres speciales vinger, der er mere af det komplekse total billede der ligger udenfor specialitet end der hører under - så andre burde være nærmere, pt. sendes videre ... det tager ÅR for patienten med kompleks sygdom at komme speciale raden rundt pga. lange ventetider (ingen garanti for kroniske sygdomme!). Målet for sygehusafdelinger er blevet at få så mange patienter igennem så hurtigt på udrednings "samlebåndet" som muligt og afslutte til egen læge hurtigst muligt; læger kan ikke opnå nogen erfaring med de kroniske sygdommen på den måde de håndterer kronisk sygdom på, det lærer man kun ved at følge patienter over mange år - det er den eneste måde kan blive en dygtig kliniker på;  systemet er godt gearet til at tage sig af akutte, livstruende tilstande, men ikke til at håndtere kronisk syge, med multiple samvirkende årsager, og symptomer der breder sig over mange forskellige lægelige specialer!
Dedr er brug for meget erfarne / modne generalister der har været i lære indenfor næsten alle grene / medicinske specialer, så de kan noget af det hele, fordi har man ikke tilstrækkelig klinisk erfaring, og tid, kan man ikke overskue og få styr på komplekse sammenhænge, og opgiver for hurtigt "vi har ikke mere at tilbyde på vores afdeling.Afsluttet"

Det er ekstremt stressende / belastende at være vedvarende syg uden forklaring og uden mulighed for at kunne få hjælp, fordi alle læger afviser at man fejler noget fysisk, fordi nogle få udførte test udkommer normale, og ikke kan klare at arbejde, så også økonomien ramler, når sygedagpengekassen smækker i og man fyres pga. for mange sygedage, og familien måske mister tålmodigheden med een pga. de adfærdsændringer og uforståelige sygdom, mener at den syge vel er doven og burde kunne tage sig sammen etc. - venner og ægtefæller mister tålmodigheden, kræver måske skilsmisse, så patienten får hjertesorger oveni sin kroniske sygdom.
Der gives INGEN KÆRLIG OMSORG til syge nuomdage, det koster alt for meget tid og alt for mange penge for personale at vise barmhjertighed og lytte - så patienterne har faktisk ingen at tale med om deres livssituation - depression kommer overi og folk tænker på og nogen begår selvmord! - hvorfor skal alt gå så stærkt at vi ikke har tid til at være (med-) mennesker og hjælpe syge i vore dage?
   
Vi har mistanke om at særlige belastninger udgør risikofaktorer, for senere frembrud af tidligere af immunforsvaret kontrolleret infektion, fordi i nogle tilfælde, hvor patienten efter primær smitte (flåtbid, EM, tidligere seropositiv borreliose) har haft en god lang periode (år) med ingen eller kun milde korte symptomer/udbrud, pludselig oplever stort tilbagefald (uden mistanke til nyt flåtbid, f.eks. midt om vinteren) hvor der ofte relativt kort før  er sket en speciel (udløsende?) hændelse, der lægger ekstra stor belastning på patienten, der for eksempel blev udsat for skade, operation, pådrager sig anden infektion oveni, sættes i immunhæmmende behandling, eller får immunhæmning af anden årsag, f.eks. cancer / cytostatika-behandling eller stråler, henh. udsættes for større længerevarende psykisk stress f.eks. mobning på arbejdsplads (chefer og kolleger der ikke forstår kronisk sygdom og irriteres over den syge har mange sygedage, hvor fraværet belaster andre medarbejdere, der så må løbe det stærkere), fyring pga. for mange sygedage eller nedskæring (hvor de dårligt fungerende naturligt nok prikkes først)I, føring til elendig økonomi og usikker fremtid, skilsmisse, dødsfald i nær familie o. lign.

Da sygehuslæger afviser at patienterne fejler noget, er de absolut ikke interesseret i at følge hvordan det går disse patienter på længere sigt; men vi mener i DanInfekt, at det er vigtigt at lægekonsulenten med indsigt i kroniske infektioner m.v. følger de kronisk syge, hvordan udvikler sygdommens sig, kommer de sig eller bliver det værre med tiden? - hos så mange patienter som overhovedet muligt, alle de der tidligere har haft eller aktuelt får påvist infektion (helst med direkte påvisning af agens i fra patienten udtaget materiale) og evt. er blevet / aktuelt bliver behandlet, lige så længe som det muligt dvs. helst for resten af patientens livstid, mhp. at indsamle viden / erfaringer om vigtige kliniske og prognostiske spørgsmål:
* risiko for senere tilbagefald efter afsluttet behandling (hvor mange %? .. hvor sent kan tilbagefald komme?)
* hvordan influerer det på sygdommens sværhedsgrad / forløb og risiko for tilbagefald, hvis der påvises flere samtidige infektioner?
* hvor mange kronikere har blandingsinfektioner og hvilke infektioner forekommer hyppigst / sjældnere?
* hvordan er reaktion på faktisk given behandling?  (som lægekonsulenten kan følge sideløbende via symptomdagbogen, også uden at være den der foreskriver behandlingen, og det er ikke belastende at få sendt dagbøger fordi det er let at få oversigt over forløb og sammenhænge via automatisk optegnede forløbskurver!)
Som hovedregel bliver patienter primært udredt og behandlet af andre kolleger indenlands eller udenlands, dvs. behandlingen er som regel ikke besluttet endsige ordineret af lægekonsulenten, men positive (forsknings projekt) undersøgelses resultater gjort af lægekonsulenten selv evt. prøver sendt udenlands, kan naturligt nok blive til en del af patientens egen læges beslutningsgrundlag vedr. hvilken behandling der evt. ydes.
MK kan udskrive behandling, men finder det bedre for patienten om det er dennes egen læge, eller anden kollega egen læge henviser til, der yder evt. behandling, fordi det egen læges ansvar at tage tilstrækkelig godt hånd om sine syge patienter, og det regnes for god lægeskik / nødvendigt at tage kontrolprøver under behandling med potentielle toksiske bivirkninger, hvilket lægekonsulenten - der ikke har ydernummer hos sygesikringen - ikke kan ordinere uden regning til patienten!

Det er MEGET VIGTIG at ALLE BEHANDLINGSFORLØB registreres med symptomdagbog og sendes til lægekonsulenten - uanset hvem der udsteder behandling, og uanset hvilken infektion(er) der er påvist, uanset med hvilke metode(r), og uanset hvilken behandling der forsøges (konventionel antibiotika, eksperimentel antibiotika, alternative antimikrobielle midler og/eller anden alternativ behandling)! - for kun ved at samle data på ensartet måde kan vi samle empiriske erfaringer, på samme vis som kloge folk altid har gjort før i tiden ..
Det vil koste mange millioner, om ikke milliarder at forske, i kompleks kronisk sygdom med mange samvirkende årsager, der er sjældent kun EEN infektion, som man forsøger at behandle for og undersøge om en bestemt behandlingsregime virker på; regelret forskning i test henh. behandling kræver at tilstrækkelig mange rimelige ensartede patienter kan findes (mange hundrede i hver gruppe er ønskeligt) som kan sammenlignes med raske kontrolpersoner / placebo "snydemedicin"; sidstnævnte er ikke etisk tilladeligt at sammenligne med hvis pt. vitterlig er påvist aktuelt inficeret, dvs. har med direkte test påvist aktuel infektion, kan man ikke tillade sig at lade den syge trække lod til ingen aktiv behandling; men netop når det handler om at undersøge om antibiotika virker på infektion, er det faktisk en forudsætning at man ved at patienten med sikkerhed er inficeret aktuelt; man kan naturligvis ikke forvente positiv effekt af antibiotika på opståede vævsskader / ubalancer i nervesystem, hormon system etc., fordi antibiotika ikke fremmer helingen / tilbagevenden til normal cytokin og hormon tilstand (med mindre det skyldes aktuelt aktiv infektion); antibiotika fylder op i afgiftnings flaskehalsen og kan bevirke yderligere ophobning / forsinket udskillelse af toksiner! - antibiotika virker ikke på mikrober i dvale, dvs. udenfor aktivitet.

INGEN PATIENTER DER DELTOG I DE 4 I USA GENNEMFØRTE FORSØG MED ANTIBIOTIKA FOR "POST-TREATMENT LYME SYNDROM" FIK PÅVIST AKTUELT AKTIV BORRELIA FØR GENBEHANDLING!
- alle skulle være seropositive og opfylde CDC overvågningskriterier med både positiv ELISA og WB (= klart overskud af mængde af borrelia antistof ift. mængde af borrelia antigen i serum!!!!) og følgelig udkom ingen deltagere  dyrknings- eller PCR verificerede; iht. projekt plan, skulle pt. med positiv direkte påvisning af borrelia før start pilles ud af "post-Lyme" projektet og straks tilbydes relevant antibiotika; de indrullerede patienter blev ikke eller kun mangelfuldt udredt (set i det lys vi har fra nuværende viden om blandingsinfektioner, ingen blev f.eks. udredt for bartonella infektion i de studier) og kun for 2  blandingsinfektioner (kun en type af hver)
- ergo kunne man naturligvis ikke forvente nogen som helst positiv effekt af antibiotika behandlingsforsøget; men ikke desto sås der (omend delvist forbigående, f.eks. Fallons studie) positiv effekt af antibiotika behandlingen på OBJEKTIVE MÅL (neuropsykologiske tests i Fallons studie), og det er til trods for at der blev screenet mange (netop fordi de skulle være CDC kriterie positive dobbelt positiv, må man have smidt mange kandidater til projekt deltagelse væk, der ikke havde positiv ELISA (fordi ELISA er MINDRE SENSEITIV og ikke MERE SPECIFIK end WB, fejler ELISA i nogle der har op til flere Borrelia specifikke reaktioner i WB; en tysk (upubl. Armin Schwarzbach, omtalt ved borrelia dialogmødet i Skejby juni 2010, mistede man 25% der var falsk negative på ELISA; da Line immunoblot med flere antigener er både mere specifik og mere sensitiv end nogen ELISA på markedet, er det bedre (sparer penge) kun at lave Line immunoblot! ... krav om kraftig positiv serologi udelukke folk med aktiv infektion, der har antistoffer, men bundet i immunkomplekser så de bundne antistoffer  ikke kan koble sig til test antigenet og dermed ikke kan måles, så testen viser falsk negativ; et par nylige kritiske gennemgange viste at der var så få indrullerede patienter / kontroller i de publicerede studier, at de var statistisk "under-powered" ( = for få deltagere til at der ville kunne opnås statistisk signifikant forskel imellem behandlings vs. placebo gruppen)!
      
MKs foreløbige erfaringer med symptomdagbogen skal FORTSAT UDBYGGES, med MANGE HUNDREDE eller endnu bedre MANGE TUSINDER AF LANGTIDS OPFULGTE KRONIKER SAGER, før end mere klare empiriske erfaringer kan uddrages. 
 
KUN de syge der er villige til at føre symptomdagbog, er villige til at deltage i fremadrettet forskning (selvom det koster dem penge at deltage og lidt besvær med symptomdagbog) og følgelig bliver undersøgt med direkte test metoder 
- kan hjælpe os til (med tiden, det tager mange år), at samle data / erfaringer ind, om hvilke test metoder der duer / ikke duer - er bedst = giver færrest falsk positive OG færrest falsk negative, hvilket kræver sammenligning med (tilpas matchede, udsættelse, køn, alder, +/- tobak etc etc.) raske kontroller, der skal udredes akkurat ligesom pt., selvom der ikke er sygdom der indicerer udredning, kræver forskning en rask kontrolgruppe, fordi vi skal være meget sikker på de ikke har en "skjult" asymptomatisk bærer tilstand af infektion(er)!
KUN de syge der får påvist infektion med direkte test metode og som har aktuelt høje (infektions-) symptomer og tilbagefaldscyklus der passer med påvist agens, som man derfor kan forvente positiv behandlingseffekt af antibiotika på
- kan bruges til at vurdere / sammenligne forskellige slags antimikrobielle behandlinger; og man kan ikke "standard behandle" alle over ens kam, men er nødt til at individualisere behandlingen, alt efter hvilke evt. andre infektioner pt. findes at have oveni den infektion vi specielt fokuserer på at undersøge om behandling virker på.
Der skal screenes mange tusinder patienter med mulig sygdom, for at kunne få tilstrækkeligt mange med i hver undergruppe, til at studiet vil have styrke nok til at kunne give statistisk signifikant forskel, have tilstrækkelig styrke til at det giver meningsfulde / brugbare resultater!
- det vil kræver mange centre / forskere (flere lande) til at udrede mange potentielle deltagere (hvor kun en lille fraktion kan opfylde indgangs-kravene), det vil kræver mange penge (milliarder?), og meget tid (minimum 5 års opfølgning efter afsluttet behandling, helst livstid)
- og hvis man - dvs. samfundet - ikke kan afsætte de nødvendige ressourcer til at udføre den ønskelige OPTIMALE FORSKNING
- så er man nødt til at nøjes med at gøre hvad man kan EMPIRISK, så godt man kan, med det  "forhåndenværende/mulige", fordi man kan ikke tillade sig at lade syge mennesker vente og lide videre i flere årtier endnu (om ikke århundreder)  på om der engang kommer ressourcer nok.
Af etiske grunde man er nødt til at gøre det bedste man formår med de tilgængelige midler, og det er EMPIRISK; alt efter hvordan den omhyggelige læge, der giver sig tid nok til at vurdere patienter - på tværs af diverse speciale skel - samler alle tidligere resultater op, og supplerer med de aktuelt mulige undersøgelser, alt ud fra hvad den indivduelle patients sygehistorie peger på der kunne være med som mulig årsag i sygdomsbillede, og så må man behandle hver af de påviste problemer / infektioner forsøgsvis, med de midler man har til rådighed, der teoretisk kunne tænkes at have effekt på de påviste mikrober / helst nogen som før er prøvet som tilsyneladende var positiv effekt af, og så kan og skal vi målrettet indsamle alle mulige EMPIRISKE og prospektive data på mange patienter i meget lang tid ...
Det bliver aldrig nogen sinde etisk forsvarligt, at lave behandlingsforsøg med tilstrækkelig power (mange syge mennesker) hvor man trækker lod til dobbelt blindet antimikrobiel behandling vs. placebo, når man som udgangspunkt står med en meget symptomatisk patient (dokumenteret via symptomdagbog) OG med en eller flere positiv direkte test fund for op til flere samtidige infektioner!  
Vi kan ikke med den viden vi nu har om hvor mange forskellige mikrober flåter kan indeholde og kan overføre samtidig, tillade sig at kigge isoleret på enkeltstående infektioner, men er nødt til at UDREDE ALLE SÆRDELES GRUNDIGT (hvilket koster mange penge, når der skal undersøges mange for at opnå statisktisk sammenligneligt grundlag)      
KUN de tilfælde der får påvist aktuel borrelia og/eller +/- anden infektion, med direkte test metoder, kan ved undersøgelse i serum prøve fra samme prik henh. i efterfølgende udtagne serum prøver - vise hvor mange DANSKE pt. der udkommer falsk antistof negative samtidig med prøver der giver positiv mikroskopi, dyrkning og/eller PCR (og mindst 6  mdrs. sygdom, nutidens grænse for "kronisk sygdom" er 6 mdr.), henholdsvis om hvor mange henh. hvornår i efter positiv test forløbet, at pt.  evt. udvikler positiv antistof test (serokonverterer)?

Kontroverser / uenighed omkring borrelia skyldes, dels et for broget klinisk billede og variende effekt af antibiotika (pga. ukendskab dengang til andre samtidige flåtbårne blandingsinfektioner indflydelse) i de første 10 år efter Borrelia burgdorferi sensu stricto blev fundet i 1982 (det var først i 1990'erne at man blev opmærksom på de første blandingsinfektioner, og fandt ved PCR forskellige undertyper af borrelia, der siden er udvidet betydeligt!)
- og ikke mindst indførelsen i USA af CDC (Dearborn 1994) EPIDEMI OVERVÅGNINGS KRITERIER, som nogen kort efter beslutter at gøre til DIAGNOSTISKE KRITERIER for "Lyme" borreliose sygdom
- selvom der allerede før det var begyndt at komme indicier på at antistof test kunne fejle at påvise infektion (logisk at det kan svigte hos immunhæmmede) og som mange (Burrascano, Liegner, MacDonald, patientgrupper m.fl.) faktisk advarede imod allerede dengang - det er siden eftertrykkeligt blevet bevist at kunne fejle i kroniske / sene direkte test positive borreliose tilfælde - men det NEGLIGERES / udelades af visse folks (IDSA) reference lister, fordi det modsiger deres opfattelse
- og at meget få læger har tid / energi nok til at kunne sætte sig tilstrækkeligt godt ind i særdeles omfangsrig litteratur og derfor må holde sig til hvad nogen som de tror ved alt, regner for eksperter, siger
- folk der IKKE LÆSER  MEGET / alt publiceret faglitteratur og IKKE løbende følger med i alt hvad der udkommer, kan ikke følge med og kan ikke fange fejl og mangler i de formodede eksperters artikler/udsagn! - der er desværre talrige eksempler på, at selv peer-review publikations proces ikke giver nogen som helst sikkerhed for at fejl i artikler fanges heller; reviewerne er ikke årvågne nok eller er ikke godt nok inde i stoffet, eller er med i vennekredsen og stoler på "kendt" forfatter og er ikke kritiske nok i deres review; vi ser gang på gang at økonomiske interesse konflikter i test / vacciner ikke bliver deklareret som de skal iht. reglerne, IGNORANCE af allw fund der MODBEVISER dogmet "kronisk seronegativ borreliose forekommer ikke" ..  der UDELADES, FORDREJES  (refereres afvigende fra den kilde der henvises til) dvs. SNYDES - for at få det til at se ud som om referencens forf. har samme opfattelse og støtter - men når man læser selve kilden, står der nærmest det modsatte! - dette vel for at undgå at skulle erkende en ubehagelig sandhed, at borrelia er så divers og foranderlig / evner at tilpasse sig den aktuelle værts immunforsvar, at den snyder såvel serologiske test, som vacciner! - den har simpelthen så let ved hurtig antigen variation at der ikke er konstans nok; i løbet at en infektion i et individ kan borrelia stammen undervejs lave så meget om på sine antigener at den nærmest er udviklet til en ny stamme!
Forskere arbejder mærkværdigvis stadig ivrigt på at udvikle vacciner (i håb om indtjening på STORT salg af vaccine), hvilket burde være helt unødvendigt og spild af forskningspenge og energi, såfremt borrelia virkelig var så svær at få og så let at diagnosticere og helbrede med kort og simpel antibiotika kur, som IDSA påstår. hvem pokker vil så have brug for / gavn af vaccine, det er jo ikke nødvendigt at beskytte sig, hvis borrelia infektion vitterlig - som IDSA påstår - kan helbredes i 100% af alle tilfælde på blot 10 dages penicillin, eller en enkelt dosis doxycyclin ved flåtbid - deres handlinger modsiger deres udsagn!
Personlige ville jeg ikke lade mig vaccinere, ud fra de erfaringer der blev høstet med LymeRix, som blev udfaset fordi der ikke var nok salg i den; patienter oplevede at producenten ikke tog indberettede klager over bivirkninger alvorligt, firmaer der har profit som primært mål er ikke troværdige; forskning bør udføres for skattekroner af folk der uden personlige monetære interesser i salg af evt. produkter der kan komme ud af det! - forskningsresultater og patenter bør tilhøre alle - skatteyderne - så evt. indtjening går tilbage i kassen hvor pengene kom fra, uden at nogen får personlig indtjening på det. 

Alt fortidens synder og den viden vi har fået om borrelia, gør det nødvendigt at viske tavlen helt ren igen, dvs. glemme alt hvad man har troet var sandhed om borrelia, som siden har vist ikke at holde; borrelia / borreliose er langt mere kompleksitet end vi har vist, den familie er stor / divers (mange forskellige slags varianter af borrelia) og de kan usædvanlig mange smarte tricks til at tilpasse sig og løbende snyde værtens immunforsvar og bestå og gå i dvale og komme igen ... de er NÆSTEN PERFEKTE PARASITTER (hvis de var helt perfekte parasitter nassede de bare på deres værter uden at gøre nogen syge, dvs. skjult!) 

Det har LÆNGE været på høje tide at starte på en frisk og udføre langt mere velplanlagt og målrettet EMPIRISK / OBSERVATIONEL forskning, som er nogenlunde gennemførlig med de midler vi har til rådighed til diagnostik, behandling og opfølgning!

Der er meget begrænsede midler til rådghed til forskning, især i krisetider!
Vi kan begrænse penge og tid forbrug til TEST, ved via fuld aktindsigt og ved at lægen udvise tilstrækkelig omhu ved sin gennemgang, der koster ikke ret meget andet end lægens TID!
- fordi ved allerførst skaffe sig godt overblik over hvad der allerede er udført, som ikke gav nogen forklaring, som ikke behøver gentages ...
- kan se hvad der ikke er udredt for og mangler, kan foreslå SUPPLERENDE undersøgelser, set i lyset af patientens sygdomsforløb og ikke mindst AKTUELLE SYMPTOMER. 
Vi kan også begrænse pengeforbruget til TEST (og dermed også til behandling af "falsk positive" test), ved at sørge for kun at undersøge de patienter der aktuelt er symptomatiske nok med tilpas typiske symptomer, især tilbagefaldscyklus, til at der er INDIKATION FOR AT FORSØGE BEHANDLING, såfremt AKTUEL INFEKTION PÅVISES MED POSITIV DIREKTE TEST
(den vurdering kræver stor viden og erfaring indsigt i litteraturen om emnet, dvs. man bør have nogle læger der koncentrerer sig helt særligt om denne særligt komplekse kroniker patient gruppe med mange mulige infektioner!)
- det koster ingen penge, men patienten arbejde og lidt tid (men ikke længere tid end den ventetid der ofte er på at komme til speciallæge fra henvisning skrives), at føre den Excel 2003 symptomdagbog med kurver, der hjælper lægen til MEGET HURTIGT (få minutters kig på kurver og scores) till at finde de AKTUELT meget syge, der med stor sandsynlighed vitterlig er inficererede og invaliderede, dvs. som har behandlingsbehov, idet de med stor sandsynligvis vil kunne opnå bedring på antimikrobiel behandling, hvis den kliniske infektions mistanke kan bekræftes med positive direkte test!
(serologi er ikke diagnostisk værdifuld ved kronisk borreliose, men positiv viser trods alt udsættelse for borrelia og støtter historie/klinik og andre positive test; men negativ udelukker ikke! - Line immunoblot med mange forskellige kun diagnostisk relevante antigener på strimmel, er bedst for nuværende!)
Vi kan bruge en uspecfik og BILLIG mikroskopi som første screening (når man har betalt mikroskopet koster materialer til undersøgelse under 100 kroner), men det koster lægen nogle timers arbejde; fordelen er, at hvis der straks (få timer efter prøve er taget) påvises tegn på mikrober, så har man allerede fornemmelse af hvilke supplerende specifikke test der måske kan bekræfte; man behøver ikke i første omgang undersøge for andre end de påviste mikrober; yderligere udredning er ikke relevant hvis pt. kommer sig på relevant antimikrobiel behandling for påviste mikrober; men såfremt patienten ikke bedres som forventet, så må der være noget andet man ikke fandt, som kræver genundersøgelse og måske udvidet test)
- og findes der helt normale blodmikroskopi fund (og det følges vanligvis også med et relativt lavt symptomniveau), så kan man godt tillade sig - så længe det er fredeligt - at se tiden an, man kan altid spendere de meget dyrere specifikke direkte test hvis det senere viser sig det går den forkerte vej og pt. udvikler mere klart billede / høje symptomer og evt. tilbagefaldsmønster, hvor der ikke er nogen tvivl om der bør udredes nærmere, fordi pt. har fået det så dårligt at det er relevant at forsøge at bedre på patienten med behandlingsforsøg, især såfremt infektionsmistanken kan bekræftes med direkte test; når pt. er så syg, kan man tillade sig at prøve antibiotika, fordi hvis det bedrer patienten, så støtter det infektionsmistanken, men hvis det ikke giver forventelig Herx og siden positiv effekt indenfor en rimelig tid (3 mdr.), så virker det ikke, er prøvet og pt. vil ikke bede om fortsætte den behandling (ved bekræftet infektion er der måske andre midler at prøve)! 

MKs "arbejds" kapacitet er meget ringe og svingende pga. egen sygdom og de korte periode hvor MK kan holde ud at sidde ved PC / mikroskopet, må prioriteres benhårdt til de patienter der er mest syge og har mest behov for hendes specielle indsats lige nu!  
- journal indsigter kan godt skimmes og symptomdagbog kan ligeledes vurderes liggende (tablet) så det vurderings "arbejde" kan gøres delvis, også selvom MK ikke kan holde ud at sidde ret længe ved PC pga. smerter :)

Patienter kan og skal selv kigge på kurverne  fordi patienten selv skal lære at kunne bemærke og reagere på ændringer i tilstanden, dvs. vurdere om mikroskopi og behandling er aktuel (igen) :)
Når der er ført cirka en måneds dagbog kan patient og MK online kigge på samme symptomdagbog og snakke om hvordan det vurderes, så patienten lærer at læse sine tal og kurver; efterhånden som flere data tastes ind og fil uploades, skal patienten meddele sin egen vurdering af forløbet (ligger det på samme niveu, bedre eller værre?) .. meget gerne ugentlig upload af opdateret symptomdagbog, dog mindst 14 dage første gang.
Hvis niveauet ligger rimeligt stabilt og lavt efter 3 måneder, er det ikke nødvendigt at blive ved .. man kan pause dagbog indtil der evt. kommer forværring, hvor der så skal føres dagbog og mikroskopisk undersøgelse til hurtigst muligt!
Hvis patienten reagerer alt for sent på starten på nyt tilbagefald, så forpasses måske optimalt undersøgelsestidspunkt (kun spirokæter at finde dag 1 i hvert tilbagefald) og det tager som regel flere måneder at slå et fuldt udviklet stort udbrud ned igen (det tager cirka lige så lang tid som udbruddet har varet at vende tilbage til rolig fase igen); at fremtvinge skift fra ugecyklus der har varet i 2-3 mdr. el. længere før beh. startes til månedscyklus vha. antibiotika tager typisk MINDST 4-6 uger ved "kun" borrelia og tager "dobbelt tid at nå halvvejs" hvis der er andre (immunhæmmende?) infektioner oveni, idet flere infektioner ofte skal behandles i sekvens, når forskellige antibiotika ikke tåles samtidig, er det en særlig kompliceret situation ... "yo-yo" / rollercoaster, dvs. imens man behandler og slår den ene infektion ned men den slags antibiotika der virker imod disse kræ, blusser de(n) aktuelt ikke behandlede infektion(er) op igen, og man kan så bliver ved med at have skiftevis overvægt af Borrelia versus ringformer i røde blodceller (Babesia er, rapporteret i 2013, blevet påvist i temmelig mange, 7% af danske flåter, herunder 1% EU1/ B. venatorum, der ikke findes antistof test for endnu!) .. eller andre.
Jo flere mikrober i blodet, des mere syg er patienten, Des flere samtidige infektioner desto mere kompliceret at behandle med held og jo længere tid kan det tage at opnå kontrol.
Doxycyclin har effekt på rickettsiales, men virker ikke på ringformer og gængs anvendt dosis har utilstrækkelig effekt hvis pt. er stor (fedtopløselig, stort fordelingsvolumen i store => lav koncentration under mindste hæmmende koncentration).
Metronidazol plus azithromycin (i gængse doser) har været den tilgængelige og heldigvis rimeligt billige tablet antibiotika behandling, der har givet de fleste projekt deltagere bedring .. 50-75%, enkelte helt symptomfri (syg under 2 år, og ikke behandlet før og kun tegn på borrelia, giver bedre prognose ved behandling) og er samtidig den kombination, der har givet den mest holdbare bedring efter ophør af de få antimikrobielle droger, der er forsøgt med.
(pris, tilgængelighed fra dansk apotek, gammelkendt dvs. med velkendt virknings- og bivirkningsprofil; behandling skal være relativt ufarlig, hvis der er brug for længere tids behandling! - og endelig valgt efter positive erfaringer)
 
Nogle patienter syge i mange år til årtier med typiske kronisk borreliose tilbagefald hvert forår / efterår har oplyst MK om, at de har kunnet holde sig nogenlunde funktionsdygtige / arbejdsduelige, hvis bare de fik 10-14 dages antibiotika kur via egen læge hver gang patienten selv fornemmede infektion blussede op igen; det går sådanne pt. helt ad H. til, når den gamle læge går på pension og den nye læge ikke vil ordinere antibiotika, fordi der ikke er forhøjede infektionstal pegende på en bakteriel infektion!  
HER ER DET ABSOLUT PÅ SIN PLADS AT TILBYDE DIREKTE MIKROSKOPI (forudsat symptomdagbog), fordi hvis der kan findes spirokæter ved simpel mikroskopi (evt. suppleret med mere specifikke metoder hvis der kan findes penge dertil), så støtter det at patienten bør behandles med antibiotika, så han fortsat kan holde sig god så længe som muligt!
Hver dag / hvert år man oplever at have det tåleligt, ser sine børn vokse op etc. kommer ikke skidt tilbage; 5 år vundet i rimelig god funktion og bevaret mulighed for at fortsat have lønnet arbejde er GULD VÆRD, ikke alene for patienten og familien, men så sandelig også for samfundet, der sparer overførsels indkomster / førtidspensioner for relativt billige penge i lige så mange år, som pt. kan holdes rimeligt fungerende!
MK fik også selv afbrudt nogle forårsforværringer i opløbet pga. antibiotika, som vel og mærke blev givet for andre infektioner årsag (nedsat immunforsvar); fik alm. penicillin for pneumoni i marts 2005, henh. metronidazol og amoxicillin for tandrodsbetændelse i april 2007.  Dvs. smalspektret penicillin kan med fordel afprøves først og hvis det virker meget hurtigt bedrende, kan man prøve at pause, og hvis ikke pt. forværres igen, har man ikke overbehandlet, men givet nok til at slå aktuelle udbrud ned med. Jo mindre bredspektret antibiotika og jo kortere tid man skal bruge til at bryde anfaldet på og kan opnå bedring på, des bedre!

Vi ved - fordi MK (og andre) kan blive ved med at se kliniske symptomforværringer med gentagne spirokætemi episoder år efter år, i selv før langtidsbehandlede patienter, at vi kan ikke udradere alle borrelia under den aktuelle behandling hvilende mikrober; og de holder sig vel sandsynligvis i ro, lige så længe man fortsat behandler (antibiotika =>  mikrobe fjendtligt miljø, fremvækst bremses?), men kan hurtigt (1-3 mdr.) blusse op igen efter behandlingsophør, også selvom patienten havde været i behandling i mange måneder ... dvs. langtidsbehandling kan holde mikroberne nede imens der forsættes, men bedring holder ofte ikke, dvs. kurerer ikke; tilbagefald efter behandlingsophør; hos de der bedres er det fordi immunforsvaret lærer at bekræmpe de indtil videre sete varianter; når man ikke kan kurere infektionen vha. antibiotika, så handler det om dels at fjerne alle andre faktorer der kan give nedsat immunforsvar, dvs. leve sundt (økologi, undgå giftstoffer og tilsætningsstoffer, spare på sukker og hvede brød hjælper tilsyneladende en hel del) og forsøge at undgå stress, og ikke mindst reducere / undlade at bruge immunhæmmende medicin; visse NSAID er vist at kunne reducere antistof produktion 52% (referencer kan findes frem), binyrebarkhormon er et tveægget sværd, der reducerer symptomer, men sløver også symptomer på opblussen der burde opdages og behandles kausalt med antibiotika; flere patienter der har haft rimeligt kontrol i årevis med kun korte og relativt milde tilbagefald, efter primær infektion, er pludselig væltet totalt og næsten været døden nær, bare fordi en læge finde på at prøver højdosis prednisolon på mistanke om autoimmun sygdom! - immunhæmmende medicin  kun gives under antibiotika dække.

For rygere der udvikler kronisk sygdom er TOTALT RYGESTOP påkrævet!  
Der er flere forhold ved rygning der fremmer borrelias mulighed for vækst; rygere har mindre iltbindings og transport kapacitet, fordi noget af hæmoglobin bliver blokeret af kulilte og ikke kan binde så meget ilt og giver samtidig nedsat mikrocirkulation pga. nikotins strammende effekt på blodkarrene, dvs. rygning giver lavere iltkoncentration i vævene (især steder med få blodkar), hvilket passer borrelia særdeles fint, den er nemlig såkaldt mikroaerofil og trives bedst ved lavere iltkoncentration end der er i atmosfærisk luft (21%) og den forringede cirkulation giver dårligere heling af skader (byggestene kan ikke bringes frem til skadestedet til reparation og affaldsstoffer kan ikke bringes væk; mangel på ilt kan føre til anaerobt cellulært stofskifte, så den væsentligst energikilde KULHYDRAT omsætning stopper ved LAKTAT, ikke går videre i Krebs cyklus - se energi - plus pt. får hurtigt syrefornemmelse / smerter i sine muskler, især efter aktivitet (og tager måske derfor NSAID der hæmmer antistof produktionen og dermed bedre borrelias vækst og vandringsmuligheder!)
- dvs. rygere fremmer på flere måder Borrelias trivsel og forringer heling/helbredelse.
MK vil ikke anbefale / udskrive antibiotika eller anden behandling til patienter der bliver ved med at ryge, fordi antibiotika kan - pga. forringet mikrocirkulation - heller ikke bringes frem til de steder hvor mikrober ligger og gør skade; erfaringen er at rygere ikke hjælpes nær så godt som ikke rygere og at hvis der er positiv effekt, så holder den stort set aldrig efter ophør med behandling!  
Borrelia / reaktion på infektion (immunkomplekser, cytotiner, især TNF) laver iøvrigt forringet mikrocirkulation, så også ikke rygere kan under svære udbrud opleve de samme symptomer, men rygerne har allerede lagt grunden inden inflammation starter!
  
Mht. alkohol anbefales rationering, maks. 2-4 genstande per uge (gerne fordelt over 2 dage), så er der stadig plads til lidt hygge drikning ved festlig lejlighed/gæster, men ikke overdreven belastning af afgiftningssystem / lever, der tager plads op i flaskehalsen, hvor der bør gøres mest mulig plads til at omsætte toksiner og andre infektionsprodukter, så meget som muligt, de fleste dage bør holdes helt alkoholfri.
Mht. mediciner og andre  (nydelses) midler må fordele / behov for at fortsætte afvejes nøje med hvad det kan gøre af skade at fortsætte med det på vanlig vis.
Tilbageholdenhed med brug af NSAID der kan mindske antistof produktion med 50% - halvere det specifikke immunforsvar! - brug det kun på særlige dage, hvor man er nødt til at kunne præstere; lær at bruge vejrtrækning, meditation, afspænding, udspænding og massage som smertebehandling, det hjælper med at øge blodgennemstrømning og forgifter og belaster ikke kroppen; rigelig VAND til at øge udskillelse af affaldsstoffer.
Prednisolon er nævnt, bør så vidt muligt undgås eller kun gives under antibiotika dække!

Sund kost, tilstrækkeligt med protein, mere af sunde fedststoffer, men til gengæld spare på kulhydrater, der ikke omsættes godt nok, og nok af vitaminer og mineraler (ikke megadoser), så der ikke mangler co-enzymer for enzymer i omsætningskæderne - dvs. livsstil er vigtig - og det er KUN patienten selv der kan pege på hvilke faktorer i vedkommendes livsstil der er uheldige og bør ændres, og det er kun pt. selv der skal beslutte sig til at gøre noget ved de ting i livsstilen, vedkommende sikkert godt ved, ikke er så hensigtsmæssige!
Registrering af ens "synder", forbruget af vand (får man nok rent vand uden tilsætning hver dag?), kaffe, te, alkohol, tobak, diætbrud, udsættelse for andre gifte (mug, skimmel) i symptomdagbogen hjælper patienten til at se klart, såfremt de ellers udfyldes. Igen er det let at se om ændring fører til bedring, om mindsket udsættelse for uheldige faktorer fører til bedring, derved kan man ofte få syn for hvad der hjælper; det virker meget bedre at pt. selv indser og gør noget ved det, end hvis det er lægen der uden begrundelse siger SPIS SÅDAN, DRIK SÅDAN, MOTIONER sådan; de fleste patienter har brug for en forståelig forklaring på hvorfor det muligvis kan hjælpe på symptomer at ændre uheldig livsstil, før de kan tage sig sammen til at gøre det rigtige :)

Hvis symptomer kan lindres UDEN brug af medicin, blot ved at ændre dårlig livsstil til bedre, så er meget vundet!
Man skal ikke bruge medicin / antibiotika til symptomer der kan mindskes med mildere "behandling". Kronisk sygdom / genopblussen af infektion efter behandling signalerer svagt immunforsvar, læs derfor dette som "skriften på væggen" som signal til at kigge dybere på dig selv og dine uheldige vaner, hvilke tilgrundliggende faktorer kan give problemer - det kan kun du selv besvare!?
Antibiotika kan ikke helbrede / bedre andet end kortvarigt, imens det gives, hvis immunsystemet bliver ved med at være svagt, når der findes "persisters", overlevende mikrober, vil de for let kunne blusse op igen når behandling stoppes. Hvis alene ændring i livsstil kan bedre patientens symptomer tilstrækkeligt, kan det være at der slet ikke er behov for at bruge penge på dyr udredning og medicinsk behandling!

MÅLET er at lindre sygdommen og holde patienten gående på så lavt (næsten normalt) et symptomniveau og med så lidt medicin som overhovedet muligt, helst et niveau der tillader pt. at have et tåleligt liv evt. kunne passe et arbejde fortsat (hvis ellers arbejdsgiver kan acceptere pt. nok vil have typisk 2-5 sygedage under hver månedlige opblussen og evt. får langtidssygemeldinger under større længerevarende udbrud, som kommer hver gang mikroberne har foretaget et større overflade antigen skift, så kender immunforsvaret dem ikke og mister kontrollen helt for en tid lang, indtil immunforsvaret har lært at forsvare sig imod den nye variant.
Borrelias evne til antigen variation, til at kunne tåle at miste og (gen-) optage plasmidbårne gener (halvdelen af dens genmasse ligger på 21 plasmider, som primært bærer varianter af overflade antigener henh. antibiotika resistens; mikroben kan overleve og formere sig uden de hjælpsomme overflade antigener, når den har adgang til nødvendige byggestene, men er sandsynligvis mindre invasiv/mindre sygdomsfremkaldende (sværere at dyrke in vitro) hvis den mister visse gener; Borrelia kan generhverve gener og få nye ind ved at optage plasmidgener ved konjugation, foruden ved rekombination af gener (kassette system); antigen skift foregår sandsynligvis imens mikrober ligger godt skjult for værtens immunceller, i biofilm samfund i vævene - som af of til sætter planktoniske aflæggere i omløb!

Behandling med konventionelle antibiotika tvinger Borrelia til at danne mange granula / cyster og gå i dvale, men har ikke effekt på cyster eller biofilm; der vil måske altid være 5-10% af den samlede mikrobe population der ikke er i vækst aktuelt, dvs. ingen metabolisk aktive processer antibiotika kan gribe ind i, og som kan overleve selv meget langvarig behandling, og starte det forfra når vi stopper, hvis ikke immunforsvaret husker og klarer alle antigene varianter; vi ved at mikrober kommunikerer i samfund vha. molekyler, signalstoffer, a al hormoner og cytokiner, man kalder det quorum sensing.
Bakterier kan vække sovende fæller vha. vækkelsesfaktor; hvis vi skal ramme alle faser, spirokæter, cyster, biofilm og aktuel i dvale - skal de sovende vækkes så vi kan ramme alle, biofilm skal opløses og der skal sætte ind med antibiotika, der helst skal dræbe alle aktive mikrober samtitidig - og immunsystemet skal forsøges stabiliseret, så det kan klare evt. overlevede der forsøger at få det op at køre igen?

Men selvom der kan komme tilbagefald efter ophør, kan den kliniske sygdomsgrad forskel på behandling være mindst 50-75% bedring i totalscore henh. i reduktion i anfaldsfrekvens, fra det øjeblik en patient går fra hidtidig ugecyklus med 3-5 (senge) møgdage per cirka 9 dage med meget højt niveau af "neurotoksin" (neurokognitiv funktion) og "reaktive gigt symptomer" (cirkulerende immunkomplekser, komplement aktivering (C3, C4 split produkter kan måske måles forhøjede) og cytokin kaskade
- og binyre "stress" respons (forhøjet blodtryk, væske retention/ ødemer) og andre hormonforstyrrelser; mange pt. udviser symptomer på utilstrækkelig svingning i hormoner (manglende nat top af især ADH => 2-3 x nattetisseri), væksthormon, melatonin etc. dårligt søvnmønster, depression => træthed
- fra at have det dårligt hele tiden med ekstra dårlige totalt braklagte dage går pt. der opnår månedscyklus med anfald med 3-4 uger eller sjældnere interval, hvor "neurotoksiner" kan nå at udskilles delvis over cirka 2-3 uger og "reaktive symptomer" (gradvist fald i basal symptomscore ned til lagfase på omkring 10-20 point aftager over 2-3 ugers tid)  ... så patienten måske har en næsten normal uge før end det næste månedlige udbrud (HELVEDE) starter forfra igen med 3-5 sengeliggende dage etc. etc.
- dvs. der er faktisk en meget betragtelig og via symptomdagbog scores og beregninger demonstrerbar målelig KLINISK gevinst ved at behandle med antibiotika, en bedring disse patienter IKKE HAR KUNNE OPNÅ ved at bruge NSAID, steroider, SSRI etc. - som disse patienter jo typisk før er forsøg behandlet med, før de kommer til DanInfekt og MK.
Pt. med høj "neurotoksin" niveau, tåler dårligt "neuro" mediciner (alkohol intolerans er også hyppig).
Nogle "dårlige afgiftere" kan blive ved med at have statisk høj neurotoksin mønster uden infektions-cyklus, har ofte leverpåvirkning (forhøjede enzymer), kan måske hjælpes af afgiftning (først og fremmest fokus på livsstil og reduktion af undgåelige toksiner, evt. cholestyramin, alternativ afgiftning bør undersøges systematisk, hvis der er patienter der vil føre dagbog imens?)

Anfald kun hver 4. uge eller sjældnere, istedet for de kommer med 9 dages interal, gør et rimeligt tåleligt liv muligt, mens patienter i ugecyklus med meget høj symptomscore i mange måneder i træk mister livsgnisten og taler om selvmord (IL-6 effekt?) og nogle begår selvmord (især hvis de starter SSRI i dårlig fase, tilrådes ekstrem forsigtighed bør pt. indlægges ved mistanke om selvmordsrisiko?) og meget gradvis optrapning af SSTI anbefales; hvis patienten reagerer meget kraftigt på lav start dosis er det ikke tilrådeligt at fortsætte - det er de råd jeg har fået fra erfarne ILADS inkl. psykiatere, der ved en masse om biokemi, cytokiner, hormoner!
- man kan ikke holde ud at have det så elendigt hele tiden uden udsigt til hjælp der kan bedre, når alle afviser en og lader en sejle egen sø, man nægtes sygedagpenge og førtidspension, er der ingen penge til at betale for analyser og behandling og man er rent ud sagt længere ude end man kan redde sig selv
- DEN MÅDE SYGE KRONIKERE OPFATTES OG MISHANDLES ved at nægte dem udredning og behandling og socialt underhold er simpelthen sygdomsforværrende, snarere end helingsfremmende, fordi det tager livsgnisten fra den syge at blive mødt med foragt og afvisning og pådutning af somatisering og lignende syndrom diagnoser!
     
Hvis patienten i de første 1-3 måneders symptomdagbog (måske udført vinter) viser en stabilt lav totalscore UDEN TILBAGEFALDSCYKLUS og der vel og mærke er blevet scoret korrekt med mindst kvarte decimaler og inkl. vandladninger og afføringer .. så behøver den pgl. pt. ikke blive ved med at føre daglig symptomscore, så længe INTET ændrer sig, er det nok med punktscore og noter "har fortsat ligget stabilt og uændret siden sidst", men STRAKS der fornemmes begyndende / stigende symptom aktivitet, skal patienten straks begynde at føre symptomdagbogen igen, så vi kan følge med, om der ser ud til at udvikle sig stort tilbagefald ved gradvis over 2-3 uger stigende basal score => INDIKATION FOR HURTIGT BLODMIKROSKOPI, fordi SÅ ER DER RIGTIG GOD CHANCE FOR AT FINDE SPIROKÆTER og evt. andre abnorme fund ved blodmikroskopi, plus at der kan tages fra til supplerende undersøgelser (projekt dyrkning for Borrelia kræver at der bestilles BSK-H medium hjem fra producent med op til 1 måneds leveringstid maks. 8 mdr. i fryser), omkostninger til ekstra undersøgelserl må desværre dækkes af pt. selv, dvs. de skal være aftalt i rigtig god tid FØR pt. kommer til undersøgelse (og kostpris skal være betalt til DanInfekt) hvis der skal tages fra til dyrkning eller evt. andre prøver skal sendes til udenlandske laboratorier!     
   
Indtil et bedre system haves SKAL symptomdagbogen føres i Excel 2003 (XLS format) regnearket, som MK udviklede og brugte i tidligere Bowen-test projekt (info), fordi derved optegnes automatisk forløbskurver efterhånden som symptom scores indtastes, hvilket giver hurtigt og godt overblik.
OpenSource LibreOffice Calc (gratis download til såvel Windows, Linux som MAC) er velegnet og anbefales derfor til indtastning af symptomdata. MK anvender selv denne kontorpakke (har ikke råd til at blive ved med at investere i opdateringer til Microsoft Office)!
NB SKEMAET SKAL BEVARES I XLS (MS Excel 2003) formatet, ellers fjernes de automatiske kurvetegninger, der er hele ideen i at føre skemaet, at man kan overskue forløb og hvilke symptomer der svinger sammen på kurver!

Vi har stadig kun kendt til Lyme borrelia i 30 år (siden 1982) og andre flåtbårne som blandingsinfektioner endnu kortere. Hvis vi ønsker at kunne besvare prognose spørgsmålene ... må der forskes ved langtidsopfølgning af syge der stiller sig til rådighed:
Der er desværre ingen andre end patienterne selv der kan sørge for eller er interesseret i at denne vigtige forskning i kronisk infektion bliver udført! - der er ingen læger, tid, interesse endsige ressourcer til det indenfor det offentlige sundhedsvæsen, der er målet at få så mange igennem "rutine" undersøgelser og afsluttet så hurtigt som muligt - og de kan ikke få nogen erfaringer når de afviser infektion som mulig årsag og afslutter pt. med "ikke vores bord", får de INGEN EKSPERTISE!
Sålænge den vigtige forskning ikke bliver udført og publiceret regelret, der udenfor enhver tvivl beviser forekomst af kronisk evt. antistof negativ infektion(er), vil samfundet og læger kunne blive ved med at påstå at det ikke forekommer og blive ved med at afvise syge på grundlag af falsk negativ antistof test resultat(er) (værre, de bliver ved med at påstå det ikke eksisterer selv når man fortæller hvilke referencer de kan finde informationen i, læser de den ikke - de vil ikke forstyrres, men vil for enhver pris - der går ud over syge - holde fast i deres dogmatiske opfattelse! - for dem gælder det om ikke at tabe ansigt ved at indrømme de har taget fejl, eller værre - opgive at sælge flere elendige test der ikke duer, eller vacciner folk ikke ønsker at bruge!

Kravene og målene - hvad opgaven er - er klare nok, jeg vil gerne gøre min del, med at samle og uddrage erfaringer fra symptomdagbøger m.v., så længe min sygdom tillader!.
Derfor er andre patienter nødt til bidrage med hvad de kan, og patienter bør samarbejde i forenings-regi, ikke mindst arbejde for fundraising til forskning og komme med deres veldokumenterede og lærerige sygdomsforløbs beskrivelser, så vi kan dokumentere - via massevis af symptomdagbøger - NØJAGTIGT hvor syge og invaliderede de syge kan være/blive uden diagnose og behandling, og om udredning og behandling overhovedet nytter noget! - og hvad hjælper dem bedst og hvor meget?

Det koster heldigvis ingen penge at føre symptomdagbog og dermed dokumentere den enkelte patients sygdoms sværhedsgrad (~invaliditetsgad) og følge forløbet om der kommer bedring på behandlingsforsøg.

Lægekonsulenten får intet honorar for forbrugt tid til sagsvurdering og evt. undersøgelser, MEN  materialer og reagenser der skal bruges i forbindelse med undersøgelser koster, og det er svært/umuligt især efter krisen indtrådte i 2008, at skaffe penge nok til forskning; der er (næsten) kun patienter selv til at betale, som også skal dække undersøgelser af raske kontroller, fordi en af de væsentligste forhold der mangler, netop er at undersøge om kun syge mennnesker, ikke raske, har abnorme forandringer i blodet?
Først når det er bevist at påviste forandringer hos syge ikke forekommer hos raske, kan vi tillade os at slutte at der er årsags sammenhæng imellem mikrobe fund  og sygdom!
Hvis kliniske symptomer bedres og abnorme forandringer samtidig sideløbende svinder på relevant antimikrobiel behandling, så vil det støtte at påviste mikrober formentlig var årsagen til sygdommens symptomer.
Hvis patienten oplever klinisk tilbagefald af lignende symptomer og der igen kan påvises lignende abnorme forandringer, som igen bedres på relevant behandling, så styrker det yderligere at der må være tale om kausal sammenhæng.
Føring af symptom dagbog til vi har set en passende basis FØR test og behandling at kunne sammenligne efterfølgende forløb med er derfor essensen, og MK kan ikke vurdere eller rådgive eller behandle uden patienten fører symptomdagbog! 

Betaling:
Der tages ikke honorar for konsultation / tid, MK kan ikke imod personlige gaver og da slet ikke penge (skal beskattes, orker ikke holde regnskab), patienter der føler sig hjulpet, må meget gerne donere støttebeløb til DanInfekt mærket forskning, det går til et godt formål f.eks.  undersøgelse af raske kontroller, som skal til, og som foreningen er nødt til at betale for!
 
Det er nemlig desværre IKKE GRATIS at indkøbe udstyr til prøvetagning, henh. importere BSK-H dyrkningsmedium, FITC-mærkede mikrobe specifikke antistoffer m.v.
Efter det i 2009 stod 100% klart - da MK fik afvist af både lokal mikrobiolog og Statens Serum Institut at få foretaget direkte undersøgelser for Borrelia! - at INGEN DANSKE OFFENTLIGE SKATTEYDER BETALTE MIKROBIOLOGISKE LABORATORIER VIL UDFØRE DIREKTE UNDERSØGELSER FOR BORRELIA uanset hvor velindiceret det er (gentagne fund af spirokæter i blod fra syg person bør forsøges typebestemt ved dyrkning og PCR!)
- har DanInfekt / lægekonsulenten selv investeret temmelig mange penge (ialt omkring 50000 kr.) i laboratorie udstyr, netop for selv at kunne udføre dyrkning (i BSK-H, der skal købes) og mikroskopi med specifik immunfarvning for Borrelia, i de tilfælde, hvor der er klar indikation for at gøre dette, i form af patienten demonstrerer høj symptomscore og tilbagefalds-cyklus pegende på aktuelt aktiv borrelia infektion, hvor der er rigtig god chance for positiv udfald.

Det vil være nødvendigt at forsøge på at verificere alle påviste infektioner vha. PCR også; 3 forskellige slags positive direkte testfund, hvis resultater passer sammen og med symptomerne .. er neget stærke bevis for aktuelt aktiv infektion med mikrobe ... først når vi kan få typebestemt de fleste mikrober, kan vi finde ud af med større sikkerhed om de alle er lige sygdomsfremkaldende, og de har samme angrebssteder, hvordan de hver især reagerer på behandling - er der forskel i følsomhed overfor forskellige mikrober for forskellige genotyper? - og mere klare beviser for tilbagefald trods behandling, evt. antistof negativ i prøve fra samme stik - kan ikke fås!

PCR koster typisk imellem 2-300$ per test per mikrobe der skal undersøges for; problemet er at våd blodprøve der sendes og er mange dage undervejs til udenlandsk lab. har vist sig at give yderst ringe chance for positiv PCR!
Måske det kan lykkes bedre af få positiv PCR, hvis man kan opdyrke flere mikrober og dermed får flere gener i prøven; i frisk blodprøve er der så få spirokæter at det er lige omkring detektionsgrænsen for PCR (ofte under 5 spirokæter i 50 mikroliter opkoncentreret buffycoat fraktion. Der skal samles mange penge ind i DanInfekt hvis vi skal forsøge at verificere med PCR - først skal vi vide hvilke salgs PCR forskellige lab bruger, så vi kan bruge den med størst sandsynlighed for at finde alle genetiske varianter!  
 
Lægekonsulenten har ingen lægepraksis / intet ydernummer og kan derfor ikke ordinere almindelige undersøgelser på sygesikringens regning på offentlige danske laboratorier, man kan foreslå patienten undersøgelser, som egen læge kan ordinere på sit ydernummer, hvis denne er enig.
MK kan evt. sende til udenlandsk laboratorie (f.eks. Infectolab), imod at det er aftalt mindst 1 måned før og depositum er indbetalt, da DanInfekt afregner med lab, så pt. ikke behøver have besvær med at finde ud af international pengeoverførsel. Rest / indbetalt depositum for test betales tilbage, hvis der ikke bliver brug for at teste alligevel, eller beløbet bliver mindre end beregnet; udover selve kostprisen for test på laboratoriet, skal der regnes med pakkematerialer, svingende kurs og vekselgebyrer, samt forsendelsesomkostninger med kurerpost.  Prøver der skal sendes udenlands (med fly) skal mærkes med UN3373 mærkat og følgeseddel der beskriver indholdet og skal indpakkes forsvarligt efter gældende retningslinier (prøverør skal lægges i slag fast boks og være lukket inde i plast så der ikke kan ske brud på prøverør og udsivning af blod).
Forkert indpakning vil bevirke at prøver formentlig forsinkes (kontrolleres, håndteres ekstra forsigtigt) ikke kommer frem til lab i tide, om det overhovedet når frem; det er brandærgerligt - som er oplevet - hvis kostbart materiale går tabt og ikke bliver analyseret, når man har brugt tid på at finde optimal prøvetagningstidpunkt og mange penge på at sende det med kurerpost!


Ad webmapper, sikkerhed:
Du skal skrive under på at journal-kopier og andre filer må opbevares i personlig webmappe og at du ved at det er for din egen sikkerheds skyld, at det kun er tilladt at linke på åbent Internet side / email til filer, der er uden indhold af personlige data, dvs. er gemt under anonymt ID. Regler for navngivning af filer skal følges, aht. overskuelighed / dato sortering og sikkerhed imod at nyfigne gætter navnet og snager i privat fil, det kan åbnes via Internet såfrem der i adresse linien angives NØJAGTIG og fuld sti og filnavn.
Alle undersøgelses resultater opnået via DanInfekt (eller på anden vis) beregnet til offentlig deling gemmes under anonymiseret ID (og evt. personlige data deri overstreges efter ind-scanning, så det kan offentliggørelse, hvis dette skulle blive aktuelt); målet er at kunne gemme og vises diverse FAKTA data, lige pånær patientens ID, dvs. uden at bryde regler om lægens tavshedspligt.
Hvis læger udtaler sig forkert, bør det påpeges først og fremmest overfor vedkommende læge i privat regi, med henvisning til pgl. journal fil, så der er eksakt bevis for udsagn på tryk. Ved genganger fejl der ikke rettes op på, trods det er påpeget overfor vedkommende, kan det være aktuelt at lægge pres på ved at true med offentliggørelse af alle de registrerede fejl. 
Undersøgte patienter har imidlertid også tit behov for at kunne vise sine læger filer, der ligger gemt i dennes webmappe under anonymt ID, det er let at linke og vise data, og Lægekonsulenten skriver gerne en verifikations erklæring, hvor patientens persondata kædes sammen med det tildelte anonymiserede ID, sådan at lægen kan være helt sikker på, at filen med pgl. ID vitterlig tilhører den pågældende patients data / undersøgelses resultat!
GIV ALDRIG dit webmappe eller DanInfekt login til andre!

Ad evt. undersøgelser udenlands.
Der er desværre ingen mulighed for refusion af test på amerikanske laboratorier - dvs. PCR test - via sygesikringen, med mindre prøver sendes via enten lokal mikrobiologisk afdeling eller Statens serum institut (SSI.dk).
Ofte er det ikke blevet til noget (læger på sygehus har ikke villet arrangere test udenlands "for dyrt på afdelingsbudgettet"? - eller mikrobiolog har ikke villet sende?) og i de tilfælde hvor prøve er afsendt (til CDC) har det desværre ikke været udført hensigtmæssigt af det danske lab. der tog prøver og sendte!

I et tilfælde var prøvematerialet 2-3 uger gammelt da  pakken endelig ankom til lab i USA, hvilket tyder på at det ikke blev taget en mandag og sendt straks med kurerpost, men måske med alm. post og prøven har måske ligget over en weekend (måske på et postcenter?) under ukendte forhold .. eller på lab før forsendelse? - det ødelægger chancen for positiv PCR; vådt prøvemateriale som blod og spinalvæske skal optimalt sendes over nat, maks 48 timer før analyse udføres, det er svært//umuligt at kunne nå det på så kort tid til USA (fra Odense), selv med kurerpost 2-døgn levering (kurer skal afhente pakke inden kl. 14, ellers koster det en dags liggetid hos kurerselskab, fordi pakken ikke kan nå den ene flyafgang der er den dag), så det skal gå temmelig tjept med at kunne nå at tage prøve, centrifugere, lave buffycoat præparater og mikroskopere, samt pakke prøver og ringe til forudbestilt kurerpost om at pakken kan afhentes, følgepapirer skal derfor være udfyldt før pt. kommer til prøvetagning, så man ikke skal bruge tid på det efter prøvettagning!
Desuden har de på sygehuset begået at sende forkert prøve materiale (serum) til PCR for intracellulær infektion (obs. babesia), dvs. prøvematerialet var uden netop de blodceller som babesia infektionen angriber, hvorfor der naturligvis ikke kan forventes positiv PCR på serum for babesia; ærgerligt at den dumhed begås lige netop den dag hvor MK fandt ringformede parasitter i samme patients røde blodceller ved mikroskopi, hvor der havde været en chance for at få positiv PCR og dermed typebestemmelse af parasitten?!
SÅDANNE FEJL er dumme, UTILLADELIGE.
Højt uddannede speciallæger bør vide at man kan ikke bare skrive "PCR for X mikrobe" på labseddel, når det ikke er rutine skal man selv undersøge forsendelses regler og (lave kopier til personale) og planlægge test og instruere laborant (skriftlig) i god tid før, om nøjagtig hvordan det skal gøres, fordi der ellers er der alt for stor chance for at uerfarent lab. personale begår fejl, især første gang de stilles overfor en ikke rutinemæssig opgave.
Det er lægens ansvar at test materiale udtages, behandles og afsendes korrekt til pgl. lab., og at det bliver gjort korrekt også FØRSTE GANG og selvom personalet ikke har prøvet det før!
  
Undersøgelser på laboratorier / klinikker indenfor EU landene, bør man kunne få refusion for, især såfremt det er dansk læge med overenskomst med den offentlige sygesikring, der bestiller / henviser!
Indenfor EU har borgerne fri bevægelighed og kan frit rejse over indre grænser (men husk pas til ID, selvom det ikke skal vises, kan man blive bedt om at vise pas som ID) og kan tage ophold i og arbejde i kortere eller længere tid i et andet EU land, men er stadig dansk statsborger og betaler sundheds skat / sygesikring i Danmark, hvorfor det er sygesikringen i hjemlandet der skal betale for patientens udredning og behandling, undtagen hvis det er ulovligt i hjemlandet (abort er ulovlig i Irland og Polen) eller er kosmetiske indgreb der ikke er almen lægeordineret; man er kun berettiget til at få dækket de faktisk afholde omkostninger (husk kvittering for betaling og faktura skal vedlægges ansøgning) og man kan ikke få større dækning, end man ville have kunne få for lignende ydelse hos dansk lab eller speciallæge dvs. man får det samme tilskud til tandfyldning, hvis tandlægen har adresse i Flensborg, som hvis man istedet havde valgt en tandlæge i Sønderborg.     
Dette fremgår efter flere EU domstols afgørelser (link) og det i april 2011 vedtagne EU-direktiv (link), som giver rammen vedrørende refusion for af patienten selv afholdte udgifter til grænseoverskridende sundhedsydelser, gælder det principielt at: "patienter har ret til at søge behandling i andre medlemslande og få udgifterne refunderet i deres eget medlemsland.", dog med visse begrænsninger, og der skal være lægelig indikation / begrundelse i sygdom for at udføre undersøgelse og behandling på sygesikringens regning, uanset hvor i EU det måtte foregå henne. Autoriserede almen læger er "tovholdere", der skal sørge for at udgifter ikke løber løbsk.

I 2003 kom der en EU domstols afgørelse - at: "en medlemsstat kun må give afslag på behandling i et andet EU-land, hvis en tilsvarende behandling i hjemstaten kan gives HURTIGERE. Derudover betød dommen at medlemsstaterne ikke kan kræve en forhåndsgodkendelse, hvis det drejer sig om ikke-hospitals behandlinger." - ved en hospitals indlæggelse forstås iht. EU direktivet som at pt. får mindst een overnatning i en hospitals seng!
- dvs. hvis patienten forventes at komme til at skulle overnatte mindst een nat i en hospitalsseng i forbindelse med sin  undersøgelse / behandling udenlands, skal den region, hvori patienten bor, først ansøges om og have givet forhånddstilladelse til det, FØR end opholdet påbegyndes - ellers dækkes udgifterne ikke af regonen.
Hvis en patient bor og arbejder i et andet EU land, skal den syge kunne gå til almen læge lokalt, derfor er der blot krav om at en alment praktiserende læger skal henvise! - ikke nødvendigvis dansk alment praktiserende læge.
Men hvis pt. bor i Danmark og har sin alment praktiserende læger her, som er godt inde i sygdommen i forvejen og normalt har ydernummer hos den offentlige sygesikring, og normalt fungerer som henviser til speciallæger her i Danmark, dvs. fungerer som den offentlige danske sygesikrings tovholder, så er det naturligvis mest hensigtsmæssigt om det er egen læge der henviser.
DET SKAL VÆRE SPECIALLÆGE (i Danmark kan en almen læge vist ikke henvise til en anden almen læge?) dvs. på BCA klinikken i Augsburg er i øjeblikket mest almen læger, kun een speciallæge i intern medicin dr. med. Bernt Dieter Huismans! - som jeg derfor anbefaler at blive henvist til.   
Når først almen lægen har vurderet at ville sende patienten videre til special-læge, så bør det principielt være ligegyldigt hvor specialægen har sit konsultationslokale, om det er i en privat praksis, klinik, i et ambulatorie lokale på et hospital (uden overnatning), indenlands indenfor bopælsregionen, eller i en anden region indenfor Danmarks grænser, eller tilsvarende i andet EU-land, så bør det ikke gøre nogen forskel.
EU medlemslandene garanterer via deres autorisationer af speciallæger og kvalitetskontrol, at de alle holder et passende kvalificeret fagligt niveau, der er loft over pris, der ikke må overstige hvad dansk speciallæge / test ville koste - og læger og andet sygehuspersonale har jo ligesom alle andre EU borgere også fri bevægelighed over de indre grænser i EU, kan tage bopæl og arbejde i et af de andre EU medlemslande?! - dog skal udenlanske læger vist søge om lægeautorisation hos Sundhedsstyrelsen, hvis de skal arbejde som læge her - og hvis man som udenlansk læge skal arbejde i et andet land og have nærkontakt med og kunne tale med syge mennesker, så er det en forudsætning at kunne sproget tilstrækkeligt til at kunne kommunikere flydende og skal kende lovgivning i arbejdslandet.   
Transport og ophold af patienten dækkes IKKE!

Man kan altså ikke forvente refusion af alle sine udgifter fra regionen, og kun hvis der foreligger skriftlig og dateret henvisning til den udenlandske speciallæge - f.eks. fra ens egen praktiserende læge - FØR end man kontakter / rejser til en udenlandsk speciallæge.
Da MK ingen overenskomst / ydernummer har hos sygesikringen, kan MK ikke formelt, på sygesikringens regning, henvise til danske speciallæge kolleger og dermed næppe heller til udenlandske.
Hvis MK skal tage prøver til Infectolab, som pt. vil søge refusion for udgift til, så har MK har en slags "skabelon" formuleret på engelsk, som let kan tilrettes med patient data og kort sygehistorie efter at MK har fået aktindsigt og symptomdagbog og dermed er godt inde i sagen  er det hurtigt klaret for MK som hjælp til egen læge at udforme henvisning; udskrive PDF kopi i webmappe, som patienten kan udskrive og give til egen læge, der derved kan spare tid på ikke skal skulle formulere henvisning på fremmedsprog (det tager de iøvrigt ekstra honorar for), men kan nøjes med at læse, underskrive, datere og stemple allerede udfærdiget henvisning, hvis denne ellers er enig!
MK ligger inde med specielle test kits, så der ikke skal ventes på det kommer hjem. Der er flere alment praktiserende læger der har taget og sendt prøver til Infectolab, sv.t at egen læge ordinerede prøve, hvilket skulle være godt nok, men pt. har fået afslag på refusion; det kan være fordi der har manglet et stykke papir med henvisning? - man skal sikre sig at alle formalia er overholdt til punkt og prikke FØR prøver tages og sendes, ellers får man med stor sandsynlighed straks afslag.
Der er givet lidt forskellige begrundelser for afslag på refusion fra de forskellige regioner i forskellige sager; MK vil gerne have kopi af alle regusions ansøgninger og afslag/bevillinger; nogle har anket afslag og har fået at vide at klagesags behandlingstid er på cirka 2 år, det er godt nok alt for længe, med så simpel en RET, det burde være ganske let at tage stilling til!

I flere tilfælde foreningen har kendskab til har danske regioner givet afslag på refusion af udgifter til test på Infectolab / BCA klinikken, begrundet med at der ikke forelå forhåndsgodkendelse inden prøver blev taget.
Ved ansøgning om refusion er det derfor også meget vigtigt at gøre opmærksom regionen opmærksom på at Infectlab er et laboratorium ikke en klinik, og at Borreliose Centrum Augsburg, er en blandet almenlæge og speciallæge lægeklinik, der kun har åbent indenfor almindelig dagarbejdstid, dvs. IKKE har overnatningsmulighed for patienter, ergo er der altså IKKE tale om om hospitalsindlæggelse med overnatning mindst 1 nat, iht. EU-direktivets definition, men om AMBULANT(e) besøg, sidestillet med udredning hos dansk praktiserende speciallæge eller ambulant vurdering på dansk sygehus!

Langt de fleste danske "obs. borreliose" patienter udredes såmænd også ambulant for Borrelia her på vore egne danske hospitaler!
Den eneste specielle undersøgelse der foretages for borrelia infektion er spinalpunktur mhp. bestemmelse af Borrelia antistof index henh. dyrkning for andre bakterier der kan give neuroinfektion; der foretages IKKE dyrkning for Borrelia af blod eller spinalvæske i Danmark - end ikke selvom man beder specielt om det og i god tid før, mikrobiologerne kunne godt, men vil ikke (MK har prøvet at få såvel lokal KMA som SSI til at foretage dyrkning for Borrelia i 2008 efter at der blev påvist spirokæter i blod (x2 med 8 mdr. mellemrum)!
- fordi det kræver specielt medium BSK-H og mere tid end alm. dyrkning for hurtigt voksende bakterier, som der afgives svar på allerede efter 4 dage hvis neg. eller før ved hurtig fremvækst!
Derudover skal der tælles røde og hvide blodceller og udføres biokemisk analyse af spinalvæsken for protein (kan være forhøjet ved defekt blod hjernebarriere) og sukker (kan være lav hvis bakterier forbruger meget sukker).
Celletælling skal helst udføres MEGET FRISK (indenfor 1-2 timer efter udtagning). Ved længere tids henstand af prøven, forsendelse med post eller nedfrysning, kan immunceller evt. nå at briste/opløses (lyse), hvilket kan føre til falsk lavt celletal.
Da alle læger lærer at lave spinalpunktur under medicinsk turnus, er det er ikke et indgreb der kræver særlig lægelig ekspertise ejheller specielt dyrt udstyr, det er et indgreb der fortages dagligt på i hvert fald større sygehuse (ofte mange gange) især i infektionsmedicin, neurologi og børneafdeling, men indgrebet foregår af praktiske grunde bedst i hospitalsregi, af rimeligt øvede folk, der laver mange af den slags indgreb og dermed bevarer håndelag, og som har specielle kanyler på lager, og hvorfra der er kort vej til laboratorierne, foruden at patienten efter spinalpunkturen skal ligge fladt - som minimum nogle timer - for at minimere udsivning af mere spinalvæske (likvor, CSF) fra punktur stedet, hvilket kan føre til svær post-spinalpunktur hovedpine, hvor der evt. vil kunne blive indikation for at lukke hullet vha. blod "lap" (blood patch), dvs. man indsprøjter lidt af patientens eget blod ved indstiks hullet, som så koagulerer og lukker hullet, så man dermed kan få stoppet yderligere udsivning af spinalvæske. Patienten bør transporteres liggende hjem efter ambulant indgreb af samme grund. De fleste sendes hjem efter et par timer.
Almen og speciallæge praksis har ikke tid / plads / personale til at kunne have en pt.  liggende i flere timer, foruden at indgreb vil blive udført så sjældent, at øvelse i det mistes.

Tablet behandling for borrelia foregår i hjemmet og selv intravenøs antibiotika behandling for svær borreliose (neuro, hjerte) foregår ligeledes ofte "ambulant"
- dvs. at pt. kommer ind til en daglig infusion af ceftriaxon 2g opløst i minimum 40 ml isotonisk saltvand eller glucose; men det er nu bedre at opløse ceftriaxon 2 g i 1/2 liter væske og infundere det over mindst 30 minutter, da ceftriaxon er stærkt generende ved for hurtig indløb i åren giver det smerter og stor risiko for veneårebetændelse (flebitis) og for nekrose, hvis stærkt koncentreret medicin løber udenfor åren, istedet for at blive fortyndet af blodet; det ved MK af personlig erfaring, både som behandler og som patient, der selv har oplevet problemer med vener der blev ømme og klottede fuldstændig til på under 3 døgn flere gange. Efter indløb kan venflon fjernes eller lukkes med heparin hvorefter pt. bør observeres yderligere 30-60 minutter mere mhp. om der skulle udvikle sig tegn på allergisk / anafylaktisk reaktion, derefter kan patienten tage hjem til overnatning i hjemmet, evt. overnatte på patienthotel, istedet for at fylde op i en sygeseng på en hospitalsafdeling, som er forbeholdt patienter med større observations og plejebehov!

Af alle disse grunde har de danske regioner rent faktisk ingen hjemmel til bruge manglende forhåndsgodkendelse til hospitaltsindlæggelse, som begrundelse for at afvise at refundere patientens udgifter til udenlandsk speciallæge / undersøgelser, såfremt reglerne i øvrigt er overholdt, med almen læge henvisning til speciallæge, bør patienten kunne få de undersøgelser betalt som almen læge bestiller, henh. den udenlandske speciallæge finder behov for i udredning af den komplicerede patient*!

Husk at refusions ansøging skal vedlægges kvittering for alle de faktisk afholdte udgifter. Ved afslag bør patienten naturligvis anke det på højere sted, om nødvendigt ved EU domstolen, idet det er imod EU direktivet!  
 
Da danske mikrobiologer afviser at lave andre undersøgelser for Borrelia end dansk borrelia antistof test, der er vist at kunne udkomme falsk negativ og misse korrekt infektionsdiagnose i mere end halvdelen af borreliose patienter med symptomer længere end 3 måneder med borrelia infektion verificeret ved positiv dyrkning (6 af 12 udkom falsk antistof negative) henh. 18 af 29 havde positiv PCR, dvs. ialt 24 ud af 41 (58,5%) af patienter med verificeret sen  borreliose udkom falsk antistof negativ med netop dansk borrelia antistof test (PDF)
- og da der registreres relativt FÅ patienter i statistikken - der er maks. i statistikken 150 årlige og i de senere år under 100 pt. med spinal antistof indeks positiv neuroborreliose
- som ses på mange forskellige sygehuse landet over, af mange forskellige læger
=> de enkelte læger ser hver især så få af disse patienter hver årligt, at de faktisk ikke kan få og opretholde tilstrækkelig erfaring (deres udsagn til patienter i journaler viser også at de ikke følger med i publiceret litteratur om emnet!)
=> og mht. komplicerende blandingsinfektioner er der endnu færre, de diagnosteres meget sjældent på danske hospitaler, af den grund at lægerne ikke kender til dem og ikke ved hvad andet der kan og bør undersøges for i den gruppe af patienter der ikke kommer sig eller får tilbagefald efter behandling for borrelia!  

De praktiserende læger kan sagtens bestille antistof test hos SSI for blandingsinfektioner, men de læger, der har ringet til MK har ikke kendt navne på mikroberne eller til pakken  SSI faktisk har en "flåt pakke"
- med antistof test for 5 flåtbårne, som bør suppleres med babesia antistof, der nu er blevet påvist i danske flåter (2013), samt hvis pt. har lungesymptomer med Chlamydia og Mycoplasma; der er meget hyppigt påviste blandingsinfektioner hos kronikere.
En dansk pt. uden fugle kontakt med langvarige lungeproblemer har fornylig fået påvist høj Chlamydia psittaci antistof via SSI plus høj Chlamydia LTT via Infectolab; vi ved at trækfugle transporterer flåter over lange afstande og flåter der har siddet på fugle kan formentlig erhverve og smitte efterfølgende pattedyr de suger blod fra med FUGLE infektioner, som psittacose, papegøjesyge; vi mangler at undersøge flåter med PCR for evt. Chlamydia / Chlamydophila henh. Mycoplasma  ...  og være ekstra omhyggelig ved særligt udsatte folk (veterinærer, læger, andet personal der tit eksponeres arbejdsmæssigt for infektioner) og syge der har kæledyr i hjemmet eller anden hyppig kontakt med dyr ...