Kære DIR mappe bruger,
LÆS først
forklaring og vejledning i brug af mappesystemet .. hvad knapperne foroven bruges til:
http://case.ulmarweb.dk/dir.htm
Skift kode straks til noget kun du ved og andre ikke nemt kan gætte, og skift koden af og til.
Det
gøres via ADMIN knappen, som er den næstyderste til højre ved siden af
logud knappen; hold musen hen over knapperne og en kort tekst viser
hvad knappen gør ....
NB:
DanInfekt hjemmesiden og DIR webmapperne er helt adskilte systemer, der
ikke er placeret på samme webserver / under samme domæne (DanInfekts
webhost tillader ikke brug af Quixplorer webmappe systemet); normalt
giver jeg samme Bruger til begge systemer, men brugeren skal selv lave
koderne om på begge systemer; koderne må godt
være ens, hvis det findes mest praktisk!
ALLE dine
filuploads SKAL i filnavnet navngives korrekt på din egen PC
før upload, fordi programmet ikke tillader dig at rette i filnavne efter upload til webserveren.
Jeg kan (undtagelsesvis) tilrette
forkerte filnavne via vores Intranet, men ikke via Internet! - filnavne skal altid starte med din anonymiserede ID-
Jeg har
enten tildelt dig et projekt nummer eller din ID er dine initaler
+ fødselsår, f.eks. MK72 for Martin Klausen som blev født i 72 .. - dernæst følger start eller hændelses dato og evt. afslutnings dato (dagbogs periode, journal periode), adskilt af bindestreg og datoer på SVENSK MÅDE (dvs. omvendt ift. dansk)
ÅÅÅÅMMDD!
=> navngivning med ID og datoer på omvendt form sikrer at
filer / dagbøger i webmappen helt automatisk vises i fortløbende
dato orden og det giver bedst muligt overblik! - evt. en kort tekst forklaring på hvad filen indeholder
- tilfældig valgt volapyk kode
- som er en ekstra sikkerhedsforanstaltning for at andre ikke kan gætte sig til filnavnet
Filnavne må ALDRIG indeholde:
- blank
tegn; angiv istedet ordmellemrum med _ + - , eller brug evt.
skiftevis små og store bogstaver til forskellige ord.
OBS
Der kan ligesom i login koder evt. være forskel på om små
og store bogstaver opfattes som værende forskellige eller ens, dvs. et
link (URL) åbner måske ikke filen, hvis man ikke skriver filnavnet
nøjagtigt af med store og små bogstaver sådan som filen er blevet
gemt på webserveren! - ÆØÅæøå og diverse andre specialtegn er forbudt
- skal være så kort som mulig samtidig med indhold skal kunne forstås
(hold filnavne
på under 64 tegn inkl. extension, aht. at webservere ofte er udstyret
med Linux el.Unix styre systemer der har begrænsning mht. lange
filnavne, problemer ved evt. fremtidig flytning af webmappe
systemet til anden webhost/styresystem skal forebygges, så jeg ikke
skal ind og ændre en hel masse!)
Du må naturligvis kun uploade materiale, der er relevant for
din sag; upload aldrig nogensinde eksekverbare filer!
Der må KUN uploades filer som har flg. extension: XLS, PDF, TXT, HTML til webmappen. Konverter DOC/DOCX (OpenOffice kan ikke åbne det nye DOCX format endnu!), RTF og andre fil-formater til PDF
fil / "udskrift", hvilket også sikrer, at papir udskrift af PDF filen bliver ens,
uanset hvilken computer / program / printer kombination der anvendes.
Mange
programmer indeholder efterhånden en indbygget PDF udskrift
mulighed som bør anvendes når den er der, ellers kan man
downloade et gratis program CutePDF,
som tilføjer en PDF "printer" i printermappen ...
Jeg
bruger altid PDF udskrift og sikrer mig at alting står som ønsket
i den, før end jeg printer noget ud på papir, det sparer mig en
del papir og toner, når jeg undgår at trykke forkert formateret tekst
ud!
NB. Alle programmer der indeholder mulighed for
automatisering af opgaver via MAKRO scripts, indebærer også en vis
risiko for at kunne sprede makrovirus, når filen åbnes i et program der
kan eksekvere koden, f.eks. når DOC el. DOCX åbnes i MS-Word. Adobes gratis PDF reader udfører ikke makrokode,
selvom der evt. skulle være gemt makro virus kode i PDF filen,
hvorimod programmer der kan åbne og redigere i PDF filer måske kan
udføre makro virus kode og dermed udgør risiko for at sprede makro
virusen. Vær
bevidst om hvilke programmer / filer der kan udgøre en risiko,
anvend kun de programmer jeg kender, bruger og anbefaler!
Eks. navn på en symptomdagbogsfil: MK72-20031003-20031203-ajsdlafl.xls –
som skal læses/forstås på flg. Vis:
- ID: Mads
Klausen er født i 1972 og blev derfor tildelt MK72, som sit
personlige ID.
Tidligere Bowen test projekt deltagere beholder den nummer kode vedkommende fik dengang, for at sikre kontinuitet.
- 2 DATOER
på formen ÅÅÅÅMMDD adskilt af - afgrænser den periode som symptomdagbogen dækker
MK72
startede med at føre sin Excel symptomdagbog den 3/10-2003 (20031003),
og sluttede de første 2 mdrs. optegnelser den 3/12-2003 (20031203) =
her er altså de to første måneder ud af maks. ialt 6 mdr. per per
dagbogs-regneark.
Hvis der er behov for at fortsætte dagbogen ud over 6
mdr. skal pt. downloade et frisk dagbog.xls
skema, gemme på egen computer, åbne den gemte fil og tilpasse data
personligt, ligesom første gang, men det er naturligvis ikke
nødvendigt at pt. udfylder FØR-DAGBOG arket mere end den 1. gang; den
nye tilrettede fil for de næste 6 mdr., kunne f.eks. starte
med MK72-20040403- ....
XLS
i
enden angiver jo, at der er tale om en Excel regnearks fil, så
programmet automatisk åbnes med Microsoft Excel eller OpenOffice Calc
alt efter hvilket program der i ens computer er associeret med XLS
formatet.
..
pga.
der angives to datoer og filen har *.xls extension, ses at det må
handle om en symptomdagbog, så det er ikke nødvendigt at skrive
yderligere tekst, men ellers er det ofte smart at angive en kort
forklarende tekst om indholdet
- f.eks. 'OUH-Q' betyder, at det handler om en indscannet jr. kopi fra indl. på OUH inf. med. afd. Q ...
- volapyk koden er her -ajsdlafl ... helt tilfældig valgt og aldrig ens med andre filer
Det vil være
temmelig svært / umuligt for uvedkommende at kunne gætte sig til den
fulde URL til din symptomdagbogs-fil, når der både skal
gættes dine initialer, dit fødselsår, den dag dagbogen
starter og den dagbogs perioden slutter, PLUS VOLAPYKKODEN, samtidig med
at filnavnet både er tilpas kort, og giver os en forståelig forklaring om
indholdet.
Der kan
linkes til filer i de personlige webmapper, så de kan ses af andre via
Internet, ved at angive den fulde URL til filen i browserens
adresselinie, men LINK kun til de anonymiserede filer UDEN PATIENT DATA!
HUSK
at søgesystemer som Google gemmer en kopi af alle de websider
søgemaskinen trævler igennem, og at der findes et webarkiv (http://www.archive.org),
hvor man kan gå mange år tilbage til evt. flere ældre versioner af et
website, dvs. har en søge maskine først opfanget en side med ens
personlige data .. navn, CPR og adresse m.v. - er siden blevet gemt på
et sted langt uden for vores rækkevidde og det er i praksis
umuligt for os at få fjernet de
arkiverede sider fordi det skal gøre manuelt og
hvordan finder man lige frem til personer med tilladelse til
at slette i Google og andre arkiver? ... ingen kan vide
om andre ligesom Google
tager kopi af alting på Internet i det skjulte, for at udnytte
personfølsomme oplysninger kriminelt, identitets tyveri forekommer! ...
Link
til DanInfekt CASE filer starter forkortet med
http://case.ulmarweb.dk/MK72/... . men hvor du naturligvis erstatter
MK72 med din egen ID .. (den lange URL er
http://www.ulmarweb.dk/daninfekt/case/MK72/...)
Anonymiserede
eksempler er nødvendige at kunne vise andre via Internet; patienter og deres læger lærer lettere at bruge / læse symptomdagbogen, vigtigt at kunne vise videooptagelser fra blodmikroskopi etc.
Eks.
på et link (URL) til en rigtig
patient ført symptomdagbog, hvor jeg har fjernet alle de
personlige data, og erstattet med ID; denne fil blev brugt til visning ved foredrag,
derfor ligger filen ikke som vanligt placeret i en DIR mappe brugers
webmappe: http://lymerick.net/Leicester2007/0049-dagbogeks.xls
Det
er klart, at den viste eksempel dagbog IKKE ligefrem er "perfekt udfyldt" af
pt. #49 ...
f.eks. har pt. blot skrevet "før start på dagbog" ved de symptomer
som han havde i "før-dagbog" arket, men det er faktisk meningen at
pt. meget mere detaljeret skal
beskrive hvordan det symptom har artet sig FØR pt. beg. på dagbogen... dato for symptomets opståen (i hvert
fald sådan ca.), den maks. styrkegrad der har været, hvornår symptomet var allerværst? - provokerende faktorer?
- lindrende faktorer?.. varigheden af symptomet, om det svingede i sværhedsgrad evt.
udviste et bestemt svingningsmønster, om symptomet fortog sig
spontant, eller om det først svandt efter beh., der i så fald må
specificeres med start dato, slut dato, præp. styrke, indtaget
dosis? - eller om det er helt væk eller undertiden / hele tiden er tilstede?
Mange oplysninger
der kan være vigtige at have med i betragtning, kan pt. med nedsat hukommelse ofte ikke selv gøre rede for umiddelbart,
pt. selv kan pga. sygdommen
måske dårligt erindre hvad der skete hvor henne og hvornår, og hvilke
læger der gjorde hvad; snak derfor med de pårørende og venner der har
været med under sygdomsforløbet, som måske husker bedre end du selv, og
anmod om fuld aktindsigt
i alle dine lægejr. inkl. fotokopi undersøgelses-resultater, fordi alt
det som er kommet frem når en pt. har været til lægelig vurdering,
vil forhåbentlig stå refereret i de pgl. lægejr.
Det
er meget vigtigt at (især kroniker) pt. selv ved hvad der står skrevet
om han/hende alle vegne i det offentlige system og får anskaffet sig
fuld kopi af alt jr.-materiale og undersøgelses resultater, imens det er stadig er muligt at kunne få fat i det,
fordi læger har nemlig kun pligt til at gemme journal oplysninger
i 10 år!
Begrundelse
(indikation) for behandling, alle medicin ordinationer og resultat
af behandling, skal
naturligvis beskrives omhyggeligt i jr. af den læge der ordinerer,
og indhold i konsultations- og telefon samtaler skal refereres iht.
lægeloven og manglende / fejlagtig journalføring er noget af det som
der kan slås hårdt ned på, men kun hvis pt. kan dokumentere /
bevise, at der er væsentlige mangler eller fejl i det
af lægen skrevne!
Pt.
har iht. dansk lov ret til fuld indsigt i alle typer af sine egne
lægejr. (prakt. læger også, siden 1994, når
oplysningerne foreligger på EDB og dermed let kan udskrives kopi
af!), undtagen under ganske særlige omstændigheder, hvor man skønner
pt. ikke kan tåle at læse det der er skrevet ...
Nægte
indsigt kunne ske i tilfælde af at en alvorligt syg
psykiatrisk pt., uden selvindsigt i sygdommen og uden impulskontrol,
der ville kunne formodes at ville reagere kraftigt i vrede, måske med
vold, som derved ville være til fare for enten sig selv eller sine
pårørende, såfremt han/hun f.eks. fik oplyst hvad de
pårørende har oplyst lægen om pt. som er refereret i jr.....
... eller
når det gælder børn, der ikke kan forholde sig til eller forstå
oplysningerne i journalen. Forældre kan få indsigt i jr. på deres
børn under 15 år, men ved 15 års alder betragtes "barnet" som voksen
nok til at kunne holde lægelige opl. hemmeligt, f.eks.
omkring brug af p-piller, kønssygdomme. Unge har ret til privat
liv.
Der er ingen god
grund til at nægte en mentalt habil voksen (myndig) person, som
selv ønsker og anmoder (skriftligt) om aktindsigt, dette!
Ved
evt. sagsanlæg / klage kan en advokat kræve indsigt i alle sagspapirer,
også de papirer som nogen engang har skønnet at pt. ikke selv kunne
tåle at læse!
Lægekonsulenten kan evt. få skaffet aktindsigt i
alle hemmeligholdte papirer, såfremt pt. giver sin skriftlige
tilladelse til det, men der er ikke den bedste løsning, idet
lægekonsulenten ikke kan tillade sig at give pt. en kopi af de papirer
som en
kollega har skønnet at pt. ikke kunne tåle at læse, at gøre
dette ville anses at
være brud på lægelige kollegiale regler! ... hvis en læge har nægtet
udlevering aktinddigt i erkendelser af der er begået fejl / denne har
skrevet noget forkert så vil lægekonsulenten ikke have noget problem
med at bryde de kollegiale regler, fordi så går hensynet til at
pt. kender sandheden foran!
Det
er meget væsentligt at pt. selv skaffer sig kopi og læser alle papirer,
fordi det er kun pt. selv og evt. pårørende (bisidder, vidne) der var
med da
det foregik, som kan kontrollere om
der måske er opstået fejl/mangler eller alvorlige
misforståelser i læge jr. og har mulighed for at
kunne påpege disse fejl,
så det i jr. anførte ikke kommer til at stå som værende uimodsagte
sandheder!
.. pt. har faktisk ret til at få indføjet en kommentar til det, hvis
denne mener at der står skrevet noget forkert i jr.!
(dette
oplyste patientklagenævnet engang i en sag hvor en pt. klagede over
netop fejl og mangler i sin jr.; problemet var bare at den pgl.
afd's læger ikke ville tilføje / anerkende patientens opfattelse / ikke
ville tilføje rettelse som patientklagenævnet mente de skulle! ... et
er regler, noget andet er om de bliver overholdt!)
Vi skal gerne have styr på så mange eksakte, faktuelle (på anden vis dokumenterede?) detaljer i sagen som muligt, og hele sygdomsforløbet, alle de symptomer der har været og er, kommer og går etc. ....
NB. Lægekonsulenten
har trods 2/3 nvalidepension fra LPK siden 1999 stadig bevaret sin autorisation til selvstændigt virke
som læge, men er jo ikke offentligt ansat og har
ingen ydernummer hos sygesikringen, har desværre ikke adgang
til den nye elektronisk patientjr.
på http://sundhed.dk
- så det
er altså kun pt. selv der kan vide og fortælle om hvor han/hun
engang har
været set til udredning og behandling af sygdommen undervejs i et måske
årelangt sygdomsforløb, dvs. kan oplyse om hvilke og hvor mange
kontakter, der har været til hvilke forskellige speciallæger?
Derfor skal pt.
nødvendigvis selv medvirke til at skabe overblik og skal så vidt det er
muligt selv anmode om aktindsigt og skal selv videregive
fotokopi af alt det indhentede materiale til lægekonsulenten i
DanInfekt, og skal give tilladelse til elektronisk
opbevaring; lægekonsulenten sørger gerne selv for at overføre
sagsakterne til elektronisk form (PDF
kopier) som gemmes i vedkommendes personlige webmappe, hvorefter
de indscannede papirer makuleres, så der kun findes elektronisk kopi et sted pt. selv har adgang til plus backup ..
Mange patienters erfaring er, at
speciallæger ofte er meget speciale orienterede, dvs.
fokuserer stærkt på de (under-) dele af sygehistorien og de symptomer,
som lægen i
specialet synes det er hans/hendes (specialets) opgave at udrede og
behandle for, mens de ikke vil tage sig af resten af sygdomsbilledet
... travlhed kan gøre at lægen ikke får ordentligt rede
på hele
historien, ikke får alt med som pt. mener er relevant eller lægen
misforstår / omskriver det pt. siger
- den slags fejl og mangler opdages KUN
når pt. selv (og jeg) får fuld aktindsigt!
- derfor finder jeg, at det er meget væsentligt at kunne
sammenholde patientens egen
meget detaljerede sygdoms- og forløbs-beskrivelse og før-dagbog
symptomer med hvordan det samme findes beskrevet på tryk i samtidige læge jr.!
Når
blot pt. selv beskriver det hele på tryk, så kommer alt det som pt. selv
synes er vigtigt at få med, i hvert fald med i MIN samlede skriftlige vurdering!
Når
jeg får alting på tryk fra de originale kilder, overført til elektronisk
form, så kan jeg i mit resume henvise (link) til den originale
fulde kilde beskrivelse på webserver i patientens mappe, sådan at
både patienens egen tekst og kopi af lægejournalerne kan ses
samlet ...
- og jeg beskriver resume og hvorvidt der er konsistens eller
ikke i oplysninger fra forskellige papirer! ..
Derved
får vi dannet det bedst mulige overblik over hele
det lange sygdoms forløb ... overføringsfejl / fejl fortolkninger /
hukommelses
slip kan undgås, eller der kan let rettes op på, når der kan kigges i
de originale dokumenter ved tryk på link! ... tidligere begåede
lægelige misforståelser / fejl vil jeg påpege i mit resume!
Findes inkonsistens, er det
meget væsentligt at få skaffet klarhed over alle uoverensstemmelser og
så forsøge på at få rede på - hvis der er flere flere kilder der kan
sammenlignes - hvad sandheden nok må være?
Hvis
aktindsigten viser, at en læge / sygehus afd. klart har
begået fejl, ikke har fulgt gældende lov, etiske regler, har gjort
hvad der anses for at være "god lægeskik", så bør det frem i lyset og
kritiseres; kritikken skal i første omgang rejses (helst af pt.
selv) overfor den fejlende pgl. læge / afd., så denne gives mulighed
for at rette op på fejl og undskylde!
Er fejlen
alvorlig og samme fejl evt. gentages trods påpegning og advarsel til
lægen/afd., som desværre vælger at sidde en venlig vejledning /
advarsel overhørig, så kan/bør der rejses en patient klage sag
og/eller lægen kan direkte indklages (medsendt relevante
sagsakter) til sundhedsstyrelsen, som har hjemmel til at kunne starte
en undersøgelses-sag af lægen (ligesom lægekonsulenten blev udsat
for i 2006 på en infektionsmedicinsk kollegas foranledning!).
Der
kan evt. rejses en "rigtig" sag ved domstolen, hvis en advokat mener
det vil nytte pt. noget at føre sagen i det system.
Personsager
bør ikke fremlægges i pressen, før end sagen er blevet belyst
tilstrækkeligt og vurderet / behandlet på vanlig vis i patientklage
evt. rets systemet, med mindre der er meget, meget gode grunde til det.
Alle bør tænke over hvordan de selv ville have det
med en offentlig udhængning, istedet for at få sagen vurderet og
behandlet (i mindelighed) i det dertil indrettede system.
Findes der
ved sammenligning god overenstemmelse imellem lægens og patientens
opfattelse / beskrivelse (der er
konsistens) så er alt jo som det skal være og vi kan rose og
være taknemmelig for læger, der har gjort deres grundarbejde
godt nok,
selvom lægen måske har været for begrænset mht. viden om et specielt
emne og ikke mindst har manglet adgang til at udføre relevant udredning
f.eks. ikke har fået godkendelse til at ordinere (dyre?)
undersøgelser, som skønnes at ligge "udenfor specialet" af deres
afdelingsledelse, fordi det skønnes at koste for meget på
afdelingsbudgettet! ...
Vi patienter er nødt til at have en
vis forståelse for at yngre læger (og alm. overlæger) ansat i det
offentlige sundhedsvæsen ikke har handlefrihed, at de beordres at
spare mere eller mindre synligt, af deres offentlige
arbejdsgivere (sundhedsministerie,- styrelse, region), via deres
ledende overlæger, til at skulle overholde afdelingens regler
/ de af politikerne udstukne økonomiske grænser!
HVIS
INDEVÆRENDE ÅRS AFDELINGSBUDGET ALLEREDE ER OPBRUGT 3/4 inde i
året, og der er ingen efterbevilling gives, så
afdelingsledelsen beordres til at skulle spare dette års
merforbrug i kommende års budgetter, ved at skære ned på personale og
forbrugsmaterialer etc., så er det uundgåeligt at nogle pt.
undertiden kan opleve, at deres (skønnet) ikke akut livstruende
sygdom bliver nedprioriteret, at deres sag / udredning udsættes i
hvert fald indtil et nyt budgetår er startet ... ?!
I DEN VENTETID KAN DEN ALLEREDE KRONISKE SYGDOM MEGEL VEL RISIKERE AT FORVÆRRES!
- og
det er efter min mening ikke i hverkens patientens eller i
samfundets økonomiske interesse, at have lange ventetider for
kroniske, ikke akut livstruende sygdomme, på typisk 3-6 mdr. eller
længere (hele år i børnepsykiatrien!) ... det er for ringe service for
de mange skattepenge vi betaler, det koster den enkelte
pt. lidelse (en sygdom der var helbredelig hvis der blev sat ind i
tide, når måske at udvikle sig til uhelbredelig), det koster
sygedagpenge el. førtidspensioner, at spare alt for meget på udgifterne
i sundhedsvæsenet!
Når sygdommen har varet længe (1 år eller
længere), nåske uden årsagsforklaring og uden spontan bedring (og pt.
falder for sygedagpenge grænsen), så er det meget naturligt og
forståeligt, at pt. også mister modet / håbet om normalisering, og
efter det tidspunkt forringes chancen meget betydeligt for at pt. vil
kunne vende tilbage til sit tidligere erhverv eller kan finde sig
et nyt job der kan klares; chancen for at genvinde evnen til
selvforsørgelse svinder mere og mere jo længere tid pt. har gået
sygemeldt ... det er alt for kortsigtet planlægning af
politikerne, men såden har vilkårende desværre været i efterhånden
mange år (de sidste 20-30 år)!
Pt. der orker melde sig ind i en patientforening er pt. der ikke er parat til at opgive ævred.
Pt.
der selv søger viden og bekoster den udredning (udenlands) som
samtundets ansatte læger ikke vil bevilge, er ikke parat til at opgive
ævred, selvom nok så mange danske læger har sagt "vi kan ikke gøre
mere, du må lære at leve med det"!
Pt. der VIL HAVE SVAR og vælger utraditionelle veje, er værd at forsøge at gøre noget for ;)
De
økonomiske begrænsninger som læger og/eller pt. oplever, som hindrer at
de får korrekt diagnose og beh., eller som forhaler / forværrer
sygdom, bør sættes i offentlighedens søgelys, men de
virkeligt oplevede uheldige hændelser skal kunne dokumenteres
sort på hvidt, før end DanInfekt (ved lægekonsulent med indsigt i
mange medlemmers personsager) kan tillade sig at rejse offentlig kritik
af "systemet" eller af navngivne personer, klinikker, eller afd.
Vi kan som foreningn ikke tillade os at handle "politisk" uden beviser, uden tilstrækkelig underbygning for alle påstande!
VIGTIGT. DU OPLOADER altid dine NYE filer (også dagbog) til RODMAPPEN, ikke til undermapper i din webmappe!
Jeg
flytter efter mit gennemsyn filen ned til "arkivet", symptomdagbøgerne
til DAGBOG undermappen, på den måde er det let at se både for pt. (og
mig) om jeg har været inde og set filen!
Rodmappen bruges også til at lægge anonymiserede filer, der godt kan linkes til og vises offentligt på åbent Internet., dvs. filer uden private data!
JEG skal nok rydde op når jeg synes der trænger, fjerner
evt. gamle dubletter ... DU MÅ ALDRIG SELV SLETTE FILER I WEBMAPPERNE!
Hvis du har brug for at
vise din læge f.eks. video fra blodmikroskopi eller andre undersøgelses resultater som ligger gemt under dit ID mærke,
så kan jeg skrive en erklæring der kæder dit anonyme ID mærke
/ filnavne sammen med netop dine personlige data!
Send mig en kort SMS (+4531331410) eller evt. email besked
til mig hver eneste gang du uploader noget, fordi systemet desværre ikke
automatisk giver mig besked når der er nyt i webmapperne!
Husk
altid at have vis nummer slået til og identificer dig tydeligt i alle henvendelser til mig, fordi jeg tager principielt
ikke imod samtaler fra "ukendt nummer" og jeg aflytter ikke telefonbeskeder,
fordi det koster mig penge at ringe op til telefonsvareren!
Jeg går først igang med læsning / vurdering af alle sagsakterne i samlet seance, når jeg har modtaget fra pt:- anmodning og samtykke erklæring
-
teksten er et forslag der må tilpasses, f.eks. fjernes sætninger
vedr. værge når pt. selv er habil og myndig; originalen sendes
sammen med aktindsigt med posten ... - kopi af
samtlige lægejr. og undersøgelses resultater fra hele
sygdomsforløbet og gerne før, hvis pt. ellers har fejlet noget før
aktuelle
- forslag til formulering af skriftlig anmodning om aktindsigt - udfyldt blodsuger skema som sv.t. alm. journal optagelse ved første lægekontakt, blot stilles og besvares spm. skriftligt istedet for mundtligt
- patientens egen beskrivelse af hele sygehistorien med så mange detaljer som muligt i tidsmæssig rækkefølge
slet
evt. teksten nederst fra og med afsnittet om symptomdagbog fra din
udfyldte kopi af blodsuger skemaet og beskriv sygehistorien
der, sådan at hele historien fortælles i sammenhæng, i den samme
fil; dagbogs skemaets STAMDATA ark er IKKE velegnet / er ikke opr. beregnet til dette formål! - mindst 1 måneds Excel symptomdagbog
MEN
det kan være meget godt at pt. uploader den første dagbog efter 14
dage, for at fange evt. fejl i måde at bruge dagbogen på, sikre at
pt. har forstået skemaet, datoer, den måde data skal indtastes på
etc.
HVORFOR SKAL JEG FØRE DAGBOG SÅ LÆNGE SPØRGER ALLE? ... de beder andre læger aldrig om!
HUSK her at der er ikke lægelig indikation for at udrede eller yde aktiv
behandling for en skønsmæssigt "mild" infektions sygdom (når pt. selv
kan klare at komme på gåben i kons. og ikke virker objektivt meget
syg), som det ser ud til eller formodes at immunsystemet selv vil kunne
nedkæmpe indenfor nogle få uger, med mindre at infektions sygdommen af
lægen skønnes at være livs, sanse (især påvirket syn) eller
førligheds-truende (objektive lammelser).- for
at lægekonsulenten kan have tilstrækkelig lægelig indikation (og
dokumentation) for at foranledige (dyr?) udredning og (potentielt
skadelig) behandling, er det vigtigt at kunne vise alle kritikere
(især sundhedsstyrelsen) sort på hvidt, at den "influenza-lignende"
sygdom som pt. lider af, ikke ser ud til at ville gå over af sig selv
uden lægelig indgriben på den vanlige tid for en ganske alm. influenza,
som plejer at være ca. 3-4 uger!
Jo mere langvarig og jo mere
symptomatisk (arbejdshindret) pt. er af sin sygdom, jo mere indikation
er der for at udrede og behandle de pt., der ikke kommer sig på
vanlig relativt kort tid!
Vi kan opgøre hvor syge (og
uarbejdsdygtige) alle de vurderede pt. var FØR og EFTER udredning og
behandling når tilstanden er veldokumenteret både før og efter ... og
udgive det som "forskning" engang når vi har nok!
- Borrelia's
hurtige tilbagefaldscyklus er på ca. 9 dage; der skal mindst 3
forværringer (toppe på symptom kurven) til for at kunne vurdere om der
er en regelmæssig tilbagefalds cyklus, der passer med borrelia og som
tillader at forudsige og sætte tid af til undersøgelser den dag næste
opblussen melder sig ...
- Pt. lærer selv sine symptomer og evt. cyklus at kende og beg. efterhånden at kunne planlægge henh. undgå provokerende faktorer.
Når
alt .. symptomer, hændelser, medicin, kost, m.v. nedskrives i en
passende lang tidsperiode, peges der måske andre
mulige sammenhænge / mulige årsagsforklaringer, end de infektioner
man mistænker, som kræver en helt anden aktion, end den udredning for
infektion henh. beh. med antibiotika, som pt. selv fokuserer på og
ønsker.
Jeg ville være en meget dårlig læge, hvis jeg OVERFOKUSEREDE
PÅ (Borrelia) INFEKTION SOM ENESTE MULIGE FORKLARING PÅ SYMPTOMER!
- Visse symptomer kan faktisk behandles med andre midler end antibiotika!
Ved mindre svær sygdom kan/bør evt. andre midler end antibiotika forsøges først jf. http://kroun.ulmarweb.dk/test-beh.htm
Først og fremmest undgå udsættelse for giftstoffer, afgiftning ..
er
Ved tilbagefald af med 9 dages intr
Først
derefter kan sagsvurderingen påbegyndes, dvs. det bliver muligt for mig at
kunne resumere hele sygehistorien, undersøge konsistensen i oplysningerne, vurdere
grundigheden af den tidligere foretagne udredning, om der mangler
undersøgelser der bør foretages, hvis aktuelle symptomer registreret i symptomsdagbogen da stadigvæk indicerer det?
- først derefter er
det muligt for mig at kunne komme med forslag til supplerende udredning.
Læs Positiv test hvad så? og udvidet forklaring på hvad lægekonsulenten evt. kan tilbyde dig mht. undersøgelser EFTER VURDERING!
Jeg
er etisk forpligtet til at sørge for at pt. får det mest optimale
undersøgelses- og behandlingstilbud igennem det offentlige danske
sundhedsvæsen. Jeg har desværre meget begrænsede muligheder for at
kunne yde behandling, vil derfor hellere koncentrere mig om
grundig udredning og så informere / rådgive patientens egen læge om
behandlingsmuligheder, hvis ellers det er muligt at samarbejde
positivt?!
- men jeg lader ikke meget syge, direkte test positive
pt. i stikken som jeg selv har vurderet og undersøgt og fundet
indikation for at behandle, hvis alle andre kolleger, der burde være de
nærmeste til at hjælpe pt., viser sig at svigte deres opgave; hvis jeg
kan hjælpe en pt. som alle andre (offentlige) læge kolleger har
opgivet, så er der jo virkelig en rigtig god historie
at skrive kasuistik om - derfor skal pt. give tilladelse til
at data / sygehistorie må bruges af DanInfekt / lægekonsulenten i
anonymiseret form ;) Sluttelig ... fra
det øjeblik patienten er blevet tildelt en personlig DIR
webmappe, skal al kommunikation mellem bruger og
lægekonsulenten foregå i webmappen
- ikke via sms, email og ejheller via DanInfekts personlig besked system
-
dette for at sikre at alt i sagen holdes samlet på et sted, som både
bruger og lægekonsulent kan tilgå, evt. samtidig, og som det er
let at tage en samlet backup af!
... besked per sms/email
begrænses derefter til: "der er lagt ny fil ind i webmappen" ... "set,
læs kommentar i webmappen " o.lign. korte beskeder der ikke behøver
gemmes!
Brug TXT (Notepad, uformatteret) eller HTML fil format til beskeder / kommunikation; jeg bruger selv altid Mozilla Kompozer, se god dansk beskrivelse i Ludvigs hjørne, til at skrive mine HTML filer med;
Word må IKKE bruges til at danne HTML filer med (fylder unødvendige
ekstra MS koder i) og de simple editorer, der er indbygget i
Quixplorer, er simpelthen ikke gode nok!