Udvidet forklaring / tilllæg til samtykke erklæring

Om lægekonsulentens forslag supplerende udredning:

Evt. supplerende udredning vil i nogle tilfælde kunne arrangeres her i Danmark igennem de almindelige offentlige laboratorier uden ekstra omkostninger for pt. via dennes egen læge/speciallæge, hvis denne er villig til at hjælpe pt. dermed; spørg egen læge først, så der er klarhed over hvad egen læge vil / ikke vil være med til, inden lægekonsulenten bedes om hjælp!
I andre tilfælde kan det blive aktuelt at udføre nogle meget specielle undersøgelser - f.eks. nogle test der endnu ikke kan foregå i Danmark - som foretages/arrangeres via lægekonsulenten selv, evt. videresendt til et udenlandsk laboratorie - men dette arrangeres naturligvis kun efter nærmere aftale med pt.

Evt. supplerende undersøgelser, som måtte blive foreslået, som det ikke er muligt at bestille / få udført via min egen læge / dansk speciallæge der har overenskomst med den offentlige danske sygesikring - skal patienten selv FORLODS afregne til DanInfekt med den forventede / faktiske afholdte kostpris inkl. omkostninger til forsendelse, anvendte forbrugsmaterialer etc.
- fordi der skal stå penge nok på DanInfekts konto (mrk. pt. navn) til at betale for de aftalte undersøgelser, før end undersøgelser kan blive sat i værk.

Fordelene ved at patienten afregner via Daninfekt's konto / specielle undersøgelser arrangeres via lægekonsulenten, er at:
* pt. selv slipper for alt besværet med udenlandsk overførsel af penge / veksling af kontanter og evt. sproglig forvirring
* DanInfekts lægekonsulent kan påføres som lægelig undersøger og modtager af analyse resultater, især nyttigt for pt. hvis dennes andre læger ikke vil medvirke positivt til at foretage supplerende udredning pt. gerne vil have
* lægekonsulenten indsamler laboratorie data og symptomforløb systematisk fra mange pt. med samme problemstilling på samme vis, så det bliver muligt at uddrage erfaringer og lære hvad der duer og ikke duer, så lægekonsulenten får bedre grundlag for at kunne vejlede / forklare kolleger og pt. om "de hidtidige erfaringer" ...  en læge der kun ser et enkelt specielt test resultat kan ofte ikke vurdere betydningen og har ikke tid til at sætte sig ind i meget specielle analyser, er nødt til at stole på erfaren kollega
* mange laboratorier vil helst kun kommunikere med læge kolleger omkring undersøgelser og resultater og lab. læger vil gerne være 100% sikker på de får prompte betaling for deres test arbejde, hvilket de kan være sikker på med DanInfekt  / lægekonsulenten som mellemled.
* lægekonsulenten kan bestille specielle test kits hjem og have nogle stykker liggende på lager (afh. af holdbarhed), så der ikke spildes 2-3 ugers ventetid på at den enkelte pt.skal bestille og individuelt får tilset specielle test kits (f.eks. mhp. LTT) mhp. at egen læge tager prøverne 
* lægekonsulenten kan rent praktisk tage prøverne - samtidig med der tages andre prøver til egne forskningsmæssige undersøgelser - det sparer på egen læges tid og koster ikke pt. / samfundet noget honorar for prøvetagningen, idet lægekonsulenten ikke tager honorar for forbrugt tid! 
* Patienten selv får selvfølgelig regninger/kvitteringer for alle faktisk afholdte udgifter til analyser m.v.
- som, SÅFREMT PT. FORINDEN HAR SØRGET FOR AT DER FORELIGGER HENVISNING FRA EGEN LÆGE TIL DET UDENLANDSKE LAB. / BEHANDLINGSKLINIK, så pt. har hjemmel til at forsøge på at få refunderet faktisk afholdte udgifter til hos regionen, iht. EU regler for grænseoverskridende sundhedsydelser.
Det kan her sandsynligvis hjælpe mht. chancen for (delvis) refusion, både at der foreligger kommunikation med danske lab. folk der har afvist at undersøge (hvor internationale lægeetiske regler forpligtiger til at viderehenvise de pt. man ikke selv som læge kan hjælpe til andre kolleger der kan/vil forsøge på at hjælpe pt.!) plus at der forinden fra lægekonsulentens side foreligger en grundig lægelig vurdering hvor pt. dokumenterer sin sygdoms sværhedsgrad - og dermed nødvendighed af yderligere udredning -med symptomdagbog plus vil kunne fremlægges videnskabelig begrundelse for at foretage de ekstra, specielle (måske dyre og i DK "ukendte") tests / udredning - SAMT holder samling på alle resultater fra patientgruppen, som der kan læres af (VIDENCENTER FUNKTION)  ....
* For de mest syge, sengeliggende pt., der ikke kan foretage rejse, er det også en fordel med et mellemled i en læge her i Danmark, der kan foretage vurdering (uden beregning af honorar) og undersøgelser og derved spare rejseudgifter. Der kan blive lidt bedre råd til flere undersøgelser, hvis pt. kan spare på rejse og opholdsudgifter i udlandet.

Jeg kan faktisk ikke få øje på nogen ulemper?

Alle de undersøgelser der arrangeres via DanInfekt's lægekonsulent sker (indtil videre) ulønnet, non-profit og primært i forskningsmæssigt øjemed; hvad der foreslås af undersøgelser beror på lægekonsulentens vurdering af hvad der er relevant i den individuelle sag, dvs. forsknings undersøgelserne er ikke nogen som hverken pt. selv eller dennes læge kan krydse af på en bestillingsliste , dvs. lægekonsulenten har en form for GATEKEEPER funktion, så samfundets udgifter ikke løber løbsk til unødvendige undersøgelser
- denne funktion forpligter selvfølgelig lægekonsulenten til at udvise den største omhu og skal kunne begrunde sagligt, enhver test der måtte foreslås foretaget! - og forpligtelse til at formidle resultater til kolleger så læger generelt kan lære af det ...

DanInfekt forsøger naturligvis på at finde økonomiske midler til at kunne dække så mange udgifter til forsknings undersøgelser som muligt via frivillige donationer / fondsansøgninger, men det har i praksis vist sig overmåde svært i verdens økonomisk krisetider, at rejse tilstrækkeligt med midler til at kunne gennemføre større forskningsmæssige undersøgelser; det er ikke rimeligt at pt. selv skal betale kostprisen for forsknings undersøgelser, men vi kan desværre ikke hekse penge frem og vi kommer jo ingen vegne, hvis vi bare sidder og triller tommelfingre og venter på bedre tider, eller på gavmilde mæcener donerer penge nok, eller lægekonsulenten vinder i lotto; sålænge alle læger bliver ved med at  afvente at andre kolleger søger efter og fremlægger EVIDENS, taber netop de pt. der måske ellers ville kunne være reddet af tidligere diagnostik og relevant behandling, og samfundet taber også, hvis pt. - der ikke hjælpes af det offentlige sundhedsvæsen, men går forgæves - må sættes på evig overførsels indkomst resten af deres liv, fordi sygdommen ødelægger patientens mulighed for selv at kunne tjene penge til at leve for.

Kroniker pt. - der allerede har været syg i mindst 6 mdr. og som regel er på sygedagpenge og truet med / frygter snarlig fyring - som selv har søgt viden og (lægekonsulenten bedømmer relevant) mistænker / mistænkes for at kunne have MED ANTIBIOTIKA BEHANDLELIG (FLÅTBÅREN) AKTIV INFEKTION, løber let op i 10-15000 kr. per undersøgt patient!
- og det koster måske 8-900 kr. alene i forsendelses omkostninger per pakke med prøve materiale, der skal afsendes med kurer post til et udenlandsk laboratorie!
- men nogen skal jo bane / vise vejen ved at gå forrest og hvem er nærmere til dette end netop de pt. der selv, som har og ser behovet for undersøgelser og behandlingsforsøg, som selv ønsker yderligere udredning og kan have gavn af RELEVANT udredning, hvis ellers det kan lykkes at opnå bedring på antimikrobiel behandling for påvist infektion(er)? - som selv er indstillet på og ønsker at forsøge sig med hvad gængse læger kalder "eksperimentel" behandling, selvom der ikke anvendes nye endsige ukendte antimikrobielle stoffer - også patienter har et medansvar for at bidrage til fællesskabet / hjælpe syge medmennesker og gruppen til at komme videre ..
 
Et er sikkert, alle de læger der siger og afviser at undersøge og gøre behandlingsforsøg med henvisning til at "der er ikke tilstrækkelig evidens for" udfører INGEN FORSKNING, men venter netop på, at mere overbevisende resultater af forskning fremkommer fra andet hold - fremskridtet kan IKKE / vil aldrig nogensinde komme fra den store gruppe læger der agter at blive ved med at forholde sig afventende (fordi det bruger penge af afdelingsbudgettet at gøre noget aktivt), de folk vil blive ved med at hænge fast i gamle vaner / rutiner!

Det er nu engang KUN de få "specielle" pt., der får lov til at blive undersøgt og behandlet anderledes metoder er bedre end det gængse / vanlige, der KAN (og bør) medvirke til at samle data på konstruktiv fremadrettet vis, der kan vise om de "nye" / anderledes virker bedre end det gamle ... kun de få, der får lov til at deltage i forskning og prøve noget anderledes, kan være med til at forsøge på at tilvejebringe evidens for det nye / anderledes (eller vise at det ikke duer) - vi kan ved at medvirke positivt og konstruktivt måske med tiden få flyttet på lægers afventende / negative / opgivende holdning - såfremt der kan samles data fra nok pt., der peger i samme retning! - det er vigtigt at medvirke til at vise om det  'duer' eller 'duer ikke', begge dele er lige vigtige at finde ud af.

Mange kronisk syge pt., der ofte allerede har være syge over 6 mdr., typisk snarere 1-2 år og føler selv de har været alle vegne i det offentlige sundhedsvæsen uden at være blevet hjulpet, føler sig opgivet og har måske allerede mistet deres job / sygedagpengeretten og er enten sat på kontant hjælp, er tildelt (laveste) førtidspension, eller må leve på familiens nåde, som måske har fået reduceret sin indtægt med ca. 50% fra det øjeblik pt. mistede sygedagpengeretten pga. at  arbejdet var umuligt at passe med den kroniske sygdom, dvs. når først grænsen for at være berettiget til sygedagpenge overskrides, så har kroniker pt. ofte meget svært ved at kunne finde råd til at kunne betale for / lægge ud for laboratorie undersøgelser, endsige har ikke penge til selv at rejse udenlands, hvilket det dårlige helbred måske heller ikke har let ved at klare.
Som gruppe har vi BEHOV FOR EKSAKT VIDEN der kan formidles på saglig vis og de pt.der ikke er fattige og kan afse lidt penge til at støtte forskningen kan måske derved hjælpe de pt. der er dårligere stillet til undersøgelse via DanInfekt's forskningsfond - hvor DanInfekt er forpligtet til at holde hus med og anvende pengene fornuftigt og fremlægge regnskab over det naturligvis ...
- for fakta er desværre at Danmark ikke længere er den velfærdsstat som engang, der er en del kronisk syge folk i dagens Danmark, der desværre ikke kan blive undersøgt og behandlet "med alt hvad videnskaben kan tilbyde", for med i videnskaben beskrevne undersøgelses-metoder påviselige og med antimikrobielle midler behandlelige infektioner - af økonomiske grunde!

Før symptomdagbog
 - sådan at det bliver muligt for lægekonsulenten at kunne vurdere om og hvornår det kunne være relevant / mest  hensigtsmæssigt (størtst chance for der udkommer positive fund) at udføre direkte undersøgelser for mikrober, der for at kunne lykkes skal udføres på et bestemt tidspunkt i evt. repeterende / tilbagevendende symptom cyklus, fordi mikroberne normal kun er tilstede i blodet i ganske kort tid ad gangen, det gælder f.eks. for Borrelia.

Den forskning der udføres i DanInfekt regi, består dels i indsamling af langtids forløbs- og symptom data - både når det gælder naturforløbet (ubehandlet) og under og efter evt. interventionsforsøg (uanset hvad pt. vælger at forsøge / får tilbudt!)
- dels at opsamle undersøgelses-resultater med forskellige metoder, herunder at undersøge og sammenligne anvendeligheden/nytten for danske pt. af visse direkte undersøgelses-metoder, der ikke p.t. tilbydes på nogen danske mikrobiologiske laboratorier, det gælder f.eks. direkte undersøgelsesmetoder for Borrelia m.v. - der har vist sig at være nyttige diagnostiske redskaber i publicerede tilfælde - dyrkning, mikroskopi, PCR - men som findes for sjældne / for svære (danske lab. mangler ekspertise og erfaring), for tidskrævende, for besværlige, eller hvad laboratorie folk end har haft af undskyldninger for ikke at ville udføre metoderne => kan metoderne evt. optimeres så chancen for korrekt positiv test øges, f.eks. ved at tilrettelæge prøvetagning iht. patientens symptomcyklus, så der spildes mindre laboratorie tid og færre penge på at få alt for mange negative resultater? - det ser det ud til at man kan, men det kræver at pt. samarbejder ved at føre symptomdagbog, så der kan samles data nok til det kan blive betragtet som "evidens nok"!

Patienter lider i Danmark for nuværende under at danske mikrobiologiske laboratorier kun tilbydes indirekte undersøgelser i form af måling af mikrobe specifikke antistoffer, der naturligvis kræver at patientens immunforsvar fungere normalt, som kan risikere at udkomme falsk negative. Læger går mere op i at UDELUKKE SYGDOMME end i at lede efter årsager til / forklaring på patientens symptomer og er glade for negative resultater, fordi de mener de har gjort rigeligt diagnostiske for at udrede pt. når de får et negativt antistof svar!
De glemmer hvordan test laves og fejlgruberne! - at de fleste KOMMERCIELLE antistof test måler KUN  det FRIE OVERSKUD AF ANTISYOF i serum, måler ikke den del af antisfof der allerede måtte være blevet bundet til cirkulerende antigener i immunkomplekser og da slet ikke alt det der måtte være fældet ud inde i patientens kar og der fremkalder karskade, forstyrrer mikrocirkulationen (nedsat ilt tilførsel=>anaerobt stofskifte, nedsat næringstilførsel og ophobning af affaldsprodukter => cellulære funktionsforstyrrelser osv. 

Forskningsundersøgelses-resultater der direkte påviser mikrober i patientens blod (det rigtige sted at lede når der handler om mikrober der overføres via blodsugere!) kan understøtte en formodet infektions-diagnose, hvis eller patientens aktuelle symptomer passer dermed, men da der antagelig kan findes asymptomatisk bærer tilstand af mange slags infektioner, kan positive testresultater, selv ikke ved direkte påvisning af nogle få mikrober, ikke i sig selv udgøre en absolut behandlings-indikation
- dvs. alle parakliniske undersøgelses-resultater skal altid vurderes i tæt sammenhæng med patientens aktuelle symptomers forløb og sværhedsgrad, DERFOR er symptomdagbogen absolut nødvendig til vurdering af om BEHANDLING ER INDICERET! - ingen test resultater kan stå alene!

Pt. skal vide at ANTIBIOTIKA er en krykke man kan støtte sig til en vis tid - indtil mikrober udvikler resistens eller der kommer for store bivirkninger - og kun bør bruges, hvis det er absolut nødvendigt! - det vigtigste for at opnå varig helbredelse er IMMUNFORSVARETS GENERELLE FUNKTION og EVNE TIL AT KUNNE HOLDE MIKROBE FREMVÆKST I SKAK EFTER BEH. STOPPES!
Kun pt. selv kan - før og senest ved siden af - antibiotika behandling gøre det fornødne ved alle de kendte faktorer der kan medvirke til at sænke immunforsvaret: forkert ernæring (lev sundt og rent, undgå mangler), giftstoffer (undgå yderligere udsættelse) og stress - der skal måske betydelige livsstils ændringer til ...
Læs  http://kroun.ulmarweb.dk/test-beh.htm "Positiv test for infektion - hvad så?" - for de råd / forslag der bør afprøves af pt. selv FØR antibiotika kommer på tale, med mindre patienten er så syg at behandling med antibiotika for påvist infektion ikke kan/bør udsættes, det er specielt hvis der skønnes at være fare for at pt. kan miste sanser, førlighed el. evt. livet.

Enhver pt. der deltager i DanInfekt forskningsundersøgelser og måske som følge af med direkte test metoder påvist aktuel infektion og er så heldig at få bevilget en "eksperimentel" behandling - der måske adskiller sig i varighed, dosis, præparat(er) og kombination fra det gængs anbefalede - er forpligtet til så vidt det overhovedet er pt. muligt at sørge for at medvirke til at dokumentere sin sygdom - ubehandlet såvel som behandlingsforløb, såvel positiv effekt som evt. bivirkninger sg behandling - med data indsamlet på en sådan måde, så erfaringerne bliver gjort ensartet målbare og dermed kan sammenlignes, samles (pooles) og bliver gjort vurderbare / brugbare på videnskabelig vis, så der kan høstes resultater / erfaring der er brugbare for andre patienter i lignende situation, dvs. ved at føre symptomdagbogen på formaliseret vis, så længe som det er nødvendigt; læger kan nemlig ikke tillade sig at lægge vægt alene på patientens svagt erindrede fornemmelser, da slet ikke i en patientgruppe hvor et af de vigtigste problemer næsten alle pt. har, er dårlig koncentrationsevne og nedsat korttidshukommelse, så pt. ikke kan fortælle hvordan hun/han havde det mht. hovedpine og føleforstyrrelser, smerter fredag for 3 uger siden, endsige for 4 mdr. siden! - og læger kan blive ved med at sige der ikke er "tilstrækkelig evidens", så længe ingen systematisk indsamler alle de forløbs data der måske kan give evidens for positiv effekt / nytte af at undersøge og behandle anderledes end gængs rutine!


Om gængs el. "eksperimentel" behandling af med direkte undersøgelsesmetode(r) påviste infektioner:

Lægekonsulenten tilbyder normalt ikke behandling og kan kun rådgive en praktiserende lægekollega om behandling / vurdere forløbet, hvis pt. fører symptomdagbog.
Årsagen til at lægekonsulenten helst ikke står for behandling er, at DanInfekts nuværende lægekonsulent - læge Marie Kroun (MK) - selv er 2/3 førtidspensioneret (1/3 arbejdstid sv.t. ca. 2½ time dagligt på hverdage) pga. sin egen kroniske sygdom, derfor ikke har nogen lægepraksis og derfor IKKE har noget ydernummer / overenskomst med den offentlige sygesikring i Danmark;  eftersom nogle af de midler der anvendes behandlingsmæssigt imod infektionssygdomme kan kun gives i sygehus regi (intravenøs behandling f.eks.), så kan lægekonsulenten ikke tilbyde pt. den gængse endsige den beh. der anses for værende den mest optimale behandling, MK kan desværre kun udskrive recept på tablet behandling på medicin der lovligt kan indkøbes på danske apoteker, og det er en "minimal" løsning, sjældent en OPTIMAL LØSNING; alle læger er af etiske forpligtede til at sørge for at patienten bedst får det bedst mulige undersøgelses- og behandlingstilbud
 - DERFOR ER PT. NØDT TIL AT PRÆSENTERE TEST RESULTAT FOR OG SPØRGE EGEN LÆGE FØRST OM BEHANDLING og må tage imod det lægen tilbyder, som istedet for behandling ofter kan være en henvisning til speciallæge, der desværre betyder øget ventetid og måske ikke føre til behandlingstilbud!
Lægekonsulenten kan under ingen omstændigheder tillade sig at yde beh. før der er dokumentation for på tryk at kolleger med overenskomst med den offentlige sygesikring har fået buddet først, men har afvist / afsluttet patienten! 

Nogle midler kan ophobes og blive for giftige i længden, især hvis pt. har en forud eller undervejs erhvervet nedsat nyre- eller leverfunktion, der fører til forsinket omsætning / udskillelse af lægemidlerne og dermed ophobning; derfor vil det være etisk yderst betænkeligt / kan ikke anses for at være god lægeskik, hvis lægekonsulenten tillod sig at udstede en potentielt farlig medicinsk behandling til pt., uden mulighed for at kunne kontrollere diverse rutineblodprøver, både før og regelmæssigt under behandlingen, for at holde øje med om der evt. skulle være laboratoriemæssige tegn på skadelige bivirkninger af medicinen!
Lægekonsulenten  vil uden ydernummer få sendt regning for bestilte rutine laboratorie prøver som egen læge med overskomst kan bestille uden regning via ydernummeret; lægekonsulenten ville være nødt til at skulle opkræve pt. for afholdte udgifter til undersøgelser, som pt. bagefter selv skal søge sine udgifter refunderet (ligesom gr. 2 sygesikrede pt. skal); det er for bureaukratisk besværligt for både pt. selv og lægekonsulenten, hvis der kan findes en bedre løsning, f.eks. ved at behandling udstedes via egen / special læge med overenskomst, i positivt samarbejde med lægekonsulenten, så egen læge kan trække på lægekonsulentens viden og erfaring! 
Lægekonsulentens tid / energi bruges meget bedre på indsamling af samlige jr-data og undersøgelses-resultater og vurdering af  TUNGE / STORE patientsager (som andre læger dårligt har tid og overskud nok til at sætte sig ind i) og at foretage specielle undersøgelser - end på at skulle faxe recept på oldnordisk vis til et bestemt apotek
- praktiserende læger har nuomdage mulighed for elektronisk at kunne sende recepter til apotekernes fælles RECEPT SERVER, så recepten kan trækkes via hvilket som helst apotek; sådan et smart system har lægekonsulenten ikke adgang til at kunne benytte.   
Det hjælper ALLE at samarbejde positivt om forsøg på at hjælpe den SPECIELLE KRONIKER pt.!
 
Lægekonsulenten kan og vil gerne fungere som vejleder og formidle saglig viden, f.eks. videnskabeligt publicerede artikler og DanInfekt medlemmers erfaringer til patientens egen læge og/eller anden behandlende speciallæge, som har overenskomst / ydernummer, som derfor kan kontrollere rutine prøver uden ekstra omkostninger for patienten ved behov!
Men forudsætningen er altså at lægekonsulenten stedse har "fingeren på pulsen" og kan følge pt. på sidelinien, dvs. at pt. sørger for at fortsætte med at føre og indsende Excel symptom dagbogen jævnligt til sin webmappe under hele behandlingsforløbet og minimum 3 mdr. efter afsluttet behandling, sidstnævnte er for at kunne fange i opløbet evt. forværring / tilbagefald der kommer hurtigt efter behandlingsophør, dvs. indenfor de første 3 mdr.
Lægekonsulenten vil som hovedregel foreslå kontrol undersøgelser af alle tidligere positive fund som minimum lige før planlagt ophør med behandling og evt. ekstra efter behov; vigtigt at vide om tidligere abnorme fund alle er normaliserede!
Lægekonsulenten kan KUN tilbyde opfølgende FORSKNINGs og KONTROL undersøgelser, hvis pt. fører symptomdagbogen, så optimalt undersøgelsestidpunkt kan planlægges, ligesom tilfældet var FØR den første undersøgelse og behandling.

Medlemmer er naturligvis meget velkomne til at blive ved med at holde DanInfekt lægekonsulent orienteret om deres helbred  for livstid, eftersom målet er at følge så mange patienter med specifikt og direkte diagnosticerede infektioner som muligt så længe som muligt, uanset om der er forsøgt intervention/behandling - uanset om det er konventionel behandling, "eksperimentel" behandling, eller evt. alternativ behandling eller ingen intervention, dvs. at følge naturforløbet, i de tilfælde hvor pt. ikke ønsker / ikke kan få nogen behandling bevilget.

DanInfekts lægekonsulent vil gerne kunne indsamle og formidle patient medlemmernes erfaringer til andre læger! - og det kræver meget systematisk indsamling af data og det projekt tager mange år til årtier; det tog mange årtier at finde ud af spirokæten der forårsager syfilis kan vise sig som 3. stadie manifestationer flere årtier efter primær infektionen; det samme kan meget vel være tilfældet for den "nye" spirokæte infektion Borrelia, som vi først fik sat navn på i 1982, selvom alle dens sygdomsmanifestationer faktisk er beskrevet i publiceret litteratur helt tilbage til for over 100 år siden (Buchwald beskrev det kroniske atrofiske stadie af "acrodermatitis chronica atrophicans" i 1883)!
Hvis vi som gruppe skal kunne speede videns indsamling / erfaring og erkendelses processen hos læger en smule op, så må ALLE de syge med direkte metoder påvist borrelia infektion medvirke og yde en personlig medvirkende indsats, så godt de formår!

Alene magter vi ikke ret meget hver især, men sammen kan vi høste og formidle en masse nyttig viden og erfaringer! - måske nok til at det kan lykkes nogle pt. at opnå varig bedring eller endog helbredelse; alle syge har brug for HÅB der kan give livsmod og styrke til at kæmpe imod sygdommen, derfor er det vigtigt at raskblevne kigger ind i forum engang imellem og fortæller hvordan det stadig går dem godt ;)
... tænk på hvor alene og magtesløs du selv følte dig, da du var "helt nede i hullet" ...

ALLE KAN GØRE LIDT FOR AT HJÆLPE ANDRE, og det falder positivt tilbage på en selv; man bliver glad af at føle det nytter, at kunne skabe glæde / trøst / livsmod hos andre! ... positive tanker / positive energier styrker formentlig immunforsvaret, på samme måde som stress og negative tanker og mindreværdsfornemmelser er vist at kunne hæmme immunforsvaret og give selvdestruktive tanker!
Travle læger ansat i det offentlige sundhedsvæsen har ikke tid / interresse / mulighed for at kunne følge pt. med kronisk sygdom op i lang tid nok, første reservelæger er anset i bedste fald maks. 5 år på samme sted, kun afdelingslæger og overlæger har mere blivende funktion, men har mega travlt! - så de kan dårligt udføre den langtids basale observationelle grundforskning, som vores kroniker patient gruppe har brug for viden om! - vi bliver nødt til at gøre arbejdet selv, hvis vi ønsker FREMSKRIDT, istedet for at fastholde det status quo, vi ikke føler er godt nok til os!

Hjælp til selv-hjælp!



Den typiske patient sag / problemstilling .....

Ofte viser der sig at være tale om et kronisk trætheds-syndrom (ME / CFS / CFIDS evt. fibromyalgi) lignende sygdomsbillede med mange vekslende symptomer fra mange forskellige organsystemer, dvs. det 2. hovedkritere for ME/CFS/CFIDS diagnosen:

Andre årsager til kronisk træthed skal udelukkes. Der kræves derfor nøje sygehistorie, objektiv undersøgelse og parakliniske undersøgelser for at ekskludere tilstedeværelse af maligne sygdomme, autoimmune sygdomme, kroniske bakterielle eller parasitære infektioner, neuromuskulære,  endokrine, hæmatologiske og intern medicinske sygdomme, psykiatriske lidelser, medicinmisbrug og forgiftninger.

Infektioner hvor et eller flere mikrobiologiske agens kan påvises i aktuelt udhentet materiale fra pt. med direkte undersøgelses-metoder (mikroskopi, dyrkning, PCR) hører altså IKKE under syndrom diagnoserne, men hører til de infektiøse differential diagnoser til ME/CFS og andre syndrom diagnoser, som pt. naturligvis bør udredes så grundigt for som overhovedet muligt med "alt hvad videnskaben kan tilbyde" iht. de Internationale lægeetiske regler!

"En læge skal være fuldstændig loyal over for sine patienter og skal stille alle de ressourcer til rådighed for dem, som videnskaben kan tilbyde. I tilfælde af, at en undersøgelse eller behandling falder uden for lægens kompetence, bør denne henvise til en anden læge, der har de fornødne forudsætninger."
- ergo hvis pt. selv mistænker mulige flåtbårne infektioner, fordi alle symptomerne har udviklet sig efter flåtbid / erythema migrans udslet (el. andre hudforandringer associeret med infektioner) hos en tidligere rask og velfungerende person, så vil det nok være mest rationelt at starte udredningen med netop at undersøge pt. for de flåtbårne infektioner, idet hvis et eller flere mikrobiologiske agens derved påvises og efterfølgende kan behandles med god virkning af relevante antibiotika - hvilket støtter at symptomerne var udløst af de(n) påviste infektion(er) - så kan resten af "udelukkelses" udredningen måske ligefrem 'spares'?
- men virker relevant antibiotika beh. for påviste mulige infektiøse årsager ikke / eller får pt. hurtigt tilbagefald efter ophør med antibiotika, så må man naturligvis lede videre, fordi der kan være flere og andre (medvirkende) årsager til sygdomsbilledet; stress, forgiftninger og hormonelle forstyrrelser (f.eks. nedsat stofskifte hormon) kan medvirke til dårligere funktion af immunforsvaret, sådan at iboende men hidtil sovende (latente) infektioner kan få lejlighed til at blusse op; det er især velkendt fra herpes virus infektionerne, der typisk blusser op under stress og andre infektioner (~ forkølelses sår).
Hvis ikke evt. medvirkende årsager til nedsat immunforsvar også findes og rettes op på, er der desværre stor risiko for at antibiotika for infektion(er) kun vil have midlertidig effekt, dvs. mikrobe vækst vil kun kunne holdes i ave så længe antibiotika fortsættes, blot ganske få formeringsdygtige mikrober efterlades, og immunforsvaret ikke formår at holde deres vækst nede, vil de senere kunne få lejlighed til at blomstre op igen efter ophør med antibiotika og fremkalde tilbagefald.

Syndrom diagnoserne betegnes udelukkelses-diagnoser, der kun kan/bør stilles hos pt. der er blevet særdeles velundersøgt med lutter normale / negative fund, så man er rimeligt sikker på at der ikke ligger kendte årsager - herunder persisterende og periodisk aktiv borrelia infektion - som de nævnte medicinske og psykiatriske sygdomme, til grund for symptomerne.
Kronisk årelang sygdom hvor pt. ikke kommer sig på gængs behandling er ofte kompleks og dermed vanskelig at få overblik over, vurdere og behandle. Det er ikke noget der kan skabes klarhed over på den korte tid, som der normalt afsættes til en lægelig konsultationstid! - ydermere kører disse pt. hurtigt mentalt træt og kan ikke huske, forklarer sig dårligt og det fremmer ikke "ekspeditionen" hos en travl læge der har andre pt. i venteværelset at tiden overskrides ...

Da psykiatere vanligvis regner med at pt. er blevet somatisk veludredt uden positive fund, før de får pt. henvist, så bør psykiater vurdering vente til allersidst, med mindre der er meget alvorlige psykiatriske symptomer, f.eks. selvmordtanker; i så fald bør psykiater naturligvis involveres først, men bør gøres opmærksom på af både pt. selv og ikke mindst af den indlæggende læge, at det medicinske endnu ikke er blevet udredt/afklaret, så relevante undersøgelser kan blive sat iværk; hos pt. med neuro-psykiatriske manifestationer er det vanligvis altid relevant med neurologisk tilsyn, spinal væske undersøgelse, neuropsykologisk test, MR-scanning, SPECT ... 

Obs. de cytokiner der kan måles forhøjet (hvis lægerne har adgang til lab. us.) ved infektioner og andre kroniske inflammatoriske sygdomme, fremkalder "sygdomsadfærd"; psykiatriske symptomer er velkendte "bifund" ved neurotrope infektioner som syfilis, borrelia samt ved virale encephaliter som herpes og HIV m.v.
En pt. med neuroinfektion (f.eks. Borrelia) kan have udelukkende psykiatriske symptomer, men det hyppigste er dog at pt. har mange forskellige og vekslende symptomer fra forskellige andre organsystemer UDOVER de psykiatriske symptomer.
Varige forandringer i den overordnede styring af hormoner (POMC pathway) kan tilsyneladende udvikles efter længere tids inflammation med forh. proinflammatoriske cytokiner (måske pga. mikrobielle toksiner / blokade af receptorer, ej klarlagt); man kan ikke adskille psyke og soma; det er ikke hensigtmæssigt for kroniker patienten at få opdelt sin multi-organ-system sygdom i småbidder, der håndteres af flere forskellige lægelige specialer, af læger der ikke vil beskæftige sig med resten af sygdomsbilledet, fordi de ikke mener det er "deres bord" ... mange kroniker pt. får vitterlig afvist / udsat relevant udredning, som ligefrem kan forsinkes i årevis, fordi de er blevet sendt til  "forkerte" speciallæger, der ikke finder, at det er netop deres opgave at udrede kroniker pt. for de flåtbårne infektioner! - kostbar tid går til spilde.

Alle læger bør kunne vurdere, undersøge og behandle det hele menneske, evt. i team-work, og den læge der ikke magter det, er etisk forpligtet til at viderehenvise pt. til anden læge der har de nødvendige forudsætninger, herunder adgang til direkte undersøgelses-metoder for Borrelia m.v. - f.eks. til Borreliose Centrum i Augsburg - netop fordi de hjemlige mikrobiologer ikke vil udføre andet end Borrelia antistof undersøgelser - har danske læger og obs. borrelia pt. desværre ikke adgang til de direkte undersøgelses-metoder for Borrelia m.v. som pt. har behov for for at kunne få stillet korrekt diagnose!

Lægekonsulenten kan derfor kun efter meget dybtgående indsigt i sagen vurdere hvor grundigt patientens hidtidige udredningsprogram har været, set i forhold til udelukkelses-diagnoserne ME / CFS / CFIDS m.v.
... kan først derefter komme med evt. forslag til supplerende udredning, som pt. kan spørge egen (special) læge* om? - eller som kan foretages udenlands ...

Har pt. tidligere udvist tegn på smitte med én flåtbåren infektion (f.eks. Borrelia) og derefter har haft et forløb, hvor pt. ikke kom sig fuldstændig og varigt på gængs antibiotika penicillin behandling for den erkendte borrelia-infektion, så er der i hvert fald en række andre mikrober, som vi er blevet klar over også undertiden kan overføres med flåter, som kroniker pt. bør udredes for, så godt som muligt; i sådanne sager er hele SSIs flåt-pakke (som KUN er antistof undersøgelser!) relevant, plus nogle flere infektioner (Q-fever) der ikke er med i flåtpakken; indsigter har vist at danske læger ofte IKKE har gjort noget som helst for at udrede "obs. kronisk borreliose" pt. for om der evt. kunne være andre flåtbårne infektioner end borrelia med i sygdomsbilledet!

*) MK har som anført intet ydernummer og kan derfor ikke bestille lab. analyser uden det kan medføre regning til pt. for ydelser, som pt. måske vil kunne få udført "gratis" via læge med overenskomst med sygesikringen!

Lægekonsulenten kan KUN ud fra symptomdagbogen vurdere det allervigtigste, nemlig de AKTUELLE SYMPTOMER ...
- hvor syg er pt. lige nu (invaliditetsgrad?) er afgørende for om der er et klart undersøgelses- og behandlings behov; der kan undertiden ses svingningsmønstre, der måske kan pege på mulige specifikke årsager, som der så kan iværksættes relevante undersøgelser derfor?

SEROLOGISKE ANTISTOF UNDERSØGELSER KAN MED FORDEL TAGES I ROLIG (umiddelbar post-infektiøs ca. 2 mdr. efter start på klinisk vellykket antibiotika beh.) FASE, hvor der faktisk er størst chance for at påvise positive antistoffer, ifald pt. har været udsat og har reageret normalt mht. antistof dannelse.
I rolig fase, hvor der ikke er antigen tilstede i blodet, dannes nemlig ingen cirkulerende antigen-antistof immunkomplekser i serum, dvs. der bindes/fjernes ingen antistoffer fra at blive målt med antistof testen; kun FRIT antistof i serum/plasma kan binde sig til testens antigen, og det gælder uanset antistof målemetode ...
HUSK at alle antistof måle metoder påviser tegn på infektioner INDIREKTE ved at påvise immunforsvarets reaktion på udsættelse for mikrober (el. nogen der har lignende antigener); antistof test påviser altså ikke selve mikroberne.
Specifik IgG antistof produktion er det sidste led i en lang kæde reaktion, hvor modning af immunreaktionen (IgG) og immunhukommelse (~immunitet) måske udebliver, hvis et eller flere af de foranliggende led ikke alle har fungeret som normalt forventet (immunhæmmende blandingsinfektioner kan sandsynligvis spille en rolle?); immunreaktionerne tager tid - fra et par uger til flere mdr. - at rejse og derfor antistoffer ofte først måles positive sent i forløbet af aktuel infektion, men antistoffer kan til gengæld holde sig positiv ganske længe post-infektiøst, efter at pt. måske er kommet sig fuldstændig over infektionen og har udviklet god immunitet. 
Antistof produktion kan hæmmes af mange faktorer, visse gigtmidler (NSAID) kan f.eks. hæmme IgG dannelse med op til 50% (PDF), det er væsentligt at være opmærksom på, fordi mange pt. med smerter i bevægesystemet og hovedpine er mere eller mindre konstant på sådanne smertestillende præparater, hvilket ikke just er hensigtsmæssigt, hvis der ligger en kronisk aktiv infektion til grund for symptomerne via cytokin stimulation!
- pt. der tidligere testede negativ på antistof test mod Borrelia blev antistof positiv, efter at være stoppet med at tage NSAID præparater!

DIREKTE UNDERSØGELSES METODER skal derimod foretages under aktuel sygdomsaktivitet, helst den samme dag et nyt "influenza-lignende" anfald bryder ud, hvis formålet med undersøgelsen er at forsøge at påvise FRIE mikrober i blodet! .. f.eks. frit i plasma svømmende spirokæter: http://lymerick.net/MK-videomicroscopy.html
- men hvis man er derimod ude efter intracellulært lejrede mikrober, så skal man netop ikke undersøge blodet den dag "helvedet" bryder løs igen, fordi det signalerer jo at de fleste mikrober lige er brudt ud af værtsceller i flok, vel for at udnytte en stime effekt - og så er der lige på det tidspunkt ringe chance for at finde mikrober lejret intracellulært, kan man time undersøgelsen til dagen før næste udbrud kan det måske lykkes at finde intracellulært lejrede mikroorganismer, f.eks. ringformer i røde blodceller eller morulae-lignende (latin morus = morbær klase) inklusioner i hvide blodceller ...

DET ER DERMED IKKE LIGEGYLDIGT HVORNÅR man optimalt kan foretage direkte undersøgelser for forskellige mikrober, det afhænger af HVAD HAR MISTANKE TIL, ud fra FORLØBS- og evt. TILBAGEFALDS MØNSTER!

Kun ved at kunne sammenholde forløb, klinik / tilbagefalds-cyclus komb. med undersøgelses-resultater, bliver det muligt at regne ud hvad der kan være årsag, og hvordan man bedst kan tilrettelægge undersøgelse der kan give "held" til få fat i et "fældende" bevis for infektion med direkte undersøgelses-metoder; det er noget af en detektiv opgave!
- og patientens egen positive medvirken / samarbejde ved at føre symptomdagbogen, er nødvendigt for at lægen kan løse opgaven at påvise infektioner der kun tidvist går i udbrud, som har dvaleperioder, hvor de ikke kan findes i lettilgængeligt materiale som blod  ...

Mht. undersøgelses- og behandlingsvejledning henvises til Burrascano's / ILADS guidelines ..

Hovedbudskabet er at fordi kroniker pt. ofte er komplekse og kan have mere end en infektion / flere årsager til infektions-symptomer og forskellige slags mikrober desværre skal behandles med forskellige slags antibiotika - der findes ikke en "magic bullet" medicin der kan klare alt - så må beh. tilpasses individuelt efter hvad der er påvist med sikkerhed / er stærkt mistænkt, og det kan være nødvendigt at beh. i serie med flere slags antibiotika hvis der er flere infektioner, så det ikke kan klares på gængs 2-3 ugers "standard" behandling. Imens man behandler 2. infektion kan den 1. måske blusse op igen ...
DET ER KOMPLEKST og der skal sommetider flere behandlings seancer til.
Det vigtigte er, at man skal behandle så mindst en hel mikrobiel livscyklus dækkes ....

Langsomt voksende mikrober kræver længere behandlingstid end hurtigt voksende mikrober og intracellulært lejrede mikrober kræver medicin der kan trænge intracellulært og mikrober som Borrelia der vandrer til sener og indre øje, diskus og andre steder med få blodkar og hvor kolonien måske tilmed beskyttes af BIOFILM  (MPKB), kan det være svært at opnå tilstrækkelig koncentration af antibiotika på disse priviligerede steder med få eller ingen blodkar, til at konc. når over MIC / MBC for mikroberne!
- dvs. det kan kræve højere end normal dosis, hvis ellers dette kan tolereres og tåles?

Tilbagefald af mikrober - der under vækst i sub-inhibitorisk antibiotika koncentration kan have udviklet RESISTENS - kan netop komme fra "persisters", der overlever behandlingen på beskyttede steder.
Underbehandling med antibiotika er værre end ingen behandling, dvs. hvis man vælger at behandle med antibiotika skal grundlaget være i orden - dvs. diagnostik skal helst være baseret på direkte undersøgelses metoder - så man har tilstrækkelig begrundelse for at kunne gøre behandlingen ordentligt og gennemføre til pt. er kurereret, i tilstrækkeligt kraftig dosis og tilstrækkelig varighed til at mikrobel aktivitet ikke længere kan mærkes af pt. / kan ses i blodet ved kontrol
- der er ingen STANDARD BEHANDLING der passer til alle situationer, behandling må individualiseres!  

Men man skal ikke opgive at forsøge at hjælpe syge mennesker, bare fordi det ikke er nemt eller hurtigt, eller fordi der er risiko ved behandling, fordi det skal holdes op imod risiko ved ikke at behandle; erfaringer viser at Borrelia pt. der har med direkte metode påvist infektion, typisk kan opnå en bedring på mindst 50% i løbet af 2-3 mdrs antibiotika beh. på en tolerabel dosis tablet antibiotika; pt. i USA har tålt at være på årelang tablet antibiotika behandling (doxycyclin, minocyclin, clarithromycin, intramuskulær benzathin penicillin m.v.), der har holdt sygdommen i skak på et tåleligt / bedret niveau - hvor tidligere behandlingsforsøg efter ophør med beh. har medført tilbagefald, og der har været positiv effekt af gentagen behandling eller skift til anden behandling, hvilket taler imod resistens (mikrober i dvale laver næppe heller resistens!)

Det må være patientens valg at vælge imellem to onder, enten døje fortsat pga. ubehandlet aktiv infektion eller døje med bivirkninger og omkostninger ved behandling!
MIN ERFARING ER, AT DANSKE PT. HURTIGT STOPPER MED BEH. SOM IKKE VIRKER / GIVER VÆRRE BIVIRKNINGER END SELVE SYGDOMMEN; de fleste vælger selv at tage pause fra beh., når de når til bedret lagfase og skift fra ugentlig til månedlig tilbagefalds cyklus (typisk 50-75%, evt. 100% bedring ift. før behandling) efter nogle mdr.; og efter pausen genoptager de naturligvis kun behandling ved tilstrækkeligt svært / invaliderende tilbagefald, som ydermere har kunnet verificeres med simpel direkte undersøgelses metode i alle de 50 projekt tilfælde som jeg valgte at tilbyde mikroskopi undersøgelse med specifik direkte immunfarvning for Borrelia i USA i 2001-2006! 
- læger burde naturligvis ikke have nogen betænkeligheder ved at behandle pt. med antibiotika, der har mikroskopiske fund af spirokæter i deres blod, som illustreret her:


Dobbelt klik på videoen for at se den i fuld skærm, den tager kun 1 minut!
Mere og lignende fund i fasekontrast kan ses i http://lymerick.net/MK-videomicroscopy.html
Hvis du finder filmen spændende / nyttig, så STØT DANINFEKT med medlemskab og indbetal ekstra midler til FORSKNING, så vi kan anskaffe bedre mikroskop og kamera udstyr, der kan optage billeder i tilstrækkelig høj forstørrelse og kvalitet a la Bozsik!

Det er kun rimeligt at lade pt. forsøge om antibiotika beh. kan hjælpe, især da når der er påvist mikrober med direkte metode og pt. sørger for at dokumentere effekten! - dvs. behandlingsforløb bør dokumenteres med symptomdagbog, især når der anvendes andet end gængs behandlings regime ...  (Excel dagbogen er GRATIS at bruge og ideel til det formål).
Data må indsamles systematisk fra mange lignende sager, ellers vil der ikke kunne blive uddraget nogen erfaringer / kan ikke blive publiceret noget der bliver taget alvorligt ... det står DanInfekts lægekonsulent for (uden beregning af løn for forbrugt tid!).
 
Alle pt. må medvirke til at samle forløbsdata, så der kan drages konklusioner om det forsøgte duede, eller ikke - og det gælder uanset hvilken slags intervention der forsøges!