case.ulmarweb.dk
Indeholder
private webmapper for de patienter, hvis sag bliver vurderet af læge
Marie Kroun.
Filer
i undermapper kan deles med andre ved at angive den fulde URL, men
del aldrig nogensinde filer som
indeholder personlige data over Internet / via
email!
NB
Tidligere sti til
http://daninfekt.ulmarweb.dk/case/...
er nu ugyldig! .. det hedder fremover http://case.ulmarweb.dk/...
DIR
webmappe systemet (Quixplorer)
fungerer nu (igen) på den nye webserver, så jeg kan igen tildele nye brugere
login til private webmapper, og gamle brugere skulle igen kunne logge ind, hvis ikke så kontakt mig!
Hvis
du ønsker at jeg som lægekonsulent i DaInfekt skal kigge
din patient sag igennem mhp. om der er indikation for at gøre
yderligere udredning for borrelia og evt. andre flåtbårne
infektioner og jeg evt. kan komme med forslag dertil, så skal du
allerførst være oprettet som betalende medlem af http://daninfekt.dk
Dernæst bedes du
udfylde
anmodning
og give tilladelser og underskrive den bevidnet, og derefter
sende det originale underskrevne papir til mig,
som brev post ; postadressen finder du på
http://daninfekt.dk/ under
kontakt bestyrelsen.
Mit
råd til alle kronisk syge, uanset hvad de end mistænker
som årsag, uanset om de ønsker min sagsgennemgang eller ikke,
er:
Brug
altid din ret
til at skaffe dig FULD
AKTINDSIGT i alle dine journaler, inkl. kopi af alle
undersøgelses resultater og korrespondancer.
Mange syge
opdager desværre alt for sent at der er alvorlige fejl og mangler i deres
journaler.
Fejlagtig
journal tekst må der ikke rettes i, men fejl i jr. kan og bør
straks opdages og kommenteres / korrigeres via tilføjelser, fordi hvis der står
noget helt forkert i ens journal, uden korrektion ved siden af, risikerer man let at misforståelser kan
forfølge ens sag fremover, når det forkerte udsagn bliver læst og gentaget igen og
igen i mange andre journaler, bliver det sværere at få fjernet de forkerte udsagn!
Journaler
kan slettes efter 10 år,
så vigtige historiske data, som f.eks. beskrivelse af et erythema
migrans udslet o.lign. fra patientens forhistorie, f.eks. for 15-20 år
siden, kan oplysningen om udslettets beskrivelse let risikere at gå
tabt, og borrelia patientens hukommelse kan også let svigte.
Derfor bør
alle patienter selv i tide sørge for at skaffe sig kopi af alle
sine journaler, test resultater og arkivere alt på sikkert sted.
Det er rigtig smart at scanne alle papirer ind og gemme, så man kan medbringe dem ved lægebesøg, f.eks. på USB stick /
i mobil ... fordi det hænder
nemlig desværre ikke så sjældent, at journaler eller
undersøgelses resultater "forputtes" / forsvinder fra systemet og ikke kan
findes, når man sidder overfor lægen og der er brug for de tidligere journal noter / test resultater!
Start med at logge dig ind på din Sundhed.dk
profil, og gem/udskriv alt derfra, og bed din egen læge (tidligere
læger) om kopi af alt hvad denne har, også evt. gamle papir journaler
der ikke er overført til EDB; de indeholder notater fra alle de
henvisninger og "epikriser" fra speciallæger / afdelinger, der har set
dig undervejs i forløbet.
Det giver godt overblik over
hvilke speciallæger der har set en hvornår i forløbet, og hvad der yderligere kan/bør
hentes journal indsigt i. De "epikriser" / korte notater egen læge fik tilsendt, indeholder
ikke nødvendigvis alle test resultater, ofte omtales kun de abnorme resultater, dvs. mange normale resultater omtales måske
ikke, men det er naturligvis vigtigt for min samlede vurdering /
overblikket, at vide om "det" er blevet tjekket og er fundet normalt,
eller om "det" aldrig er blevet tjekket ...
Jeg kan desværre ikke uden ydernummer få lov til at kunne logge mig på Sundhed.dk, men det kan patienterne heldigvis selv.
Udfyld blodsuger
skema (~ min journal optagelse) og beskriv
selv din sygehistorie med egne ord og så mange detaljer som
muligt, i tidsmæssig rækkefølge.
List
alle de symptomer du har haft i sygdomsforløbet og beskriv for hvert symptom:
Hvornår startede det? Hvornår
værst? Er det stadig tilstede?
Der er et ark kaldet FØR-DAGBOG
i symptomdagbogen, der med fordel kan bruges til dette; ved lige at løbe
alle de mange symptomer i dagbogen igennem, får man lige vendt i tankerne alle
de symptomer der er ret almindelige, selvom man måske ikke har haft det, så glemmer man ikke
...
Beskriv hvad tænker du selv
om (årsag til) din sygdom? - hvorfor mistænker du kronisk (flåtbåren?)
infektion? - hvad ønsker du specielt fra mig? - hvad
vil du kunne have råd til, hvis jeg foreslår at der sendes prøver udenlands?
Begynd straks at føre
min symptomdagbog i regneark
med automatisk kurvetegning:
http://case.ulmarweb.dk/dagbog.xls
(engelsk version findes på http://lymerick.net/symptomdiary.xls
)
Brug helst LibreOffice
Calc (gratis
opensource kontorpakke https://da.libreoffice.org/hent-libreoffice/
) til at indsætte data i symptomdagbogen.
Gem altid
dagbogen i samme (Excel 2003/2007) XLS
format, som det hentes i.
Husk at følge regler for navngivning af filnavne på min server: http://case.ulmarweb.dk/filnavne.html
Konvertering til andre regnearks formater, herunder det nyere
XLSX format, gør
desværre at kurvetegning ikke længere virker efter
hensigten!
Send
mig
den
første kopi af din symptomdagbog efter 1-2 uger!
Hvis
din basissymptomscore ligger højt, aldrig når ned under
20 point på total score, fortsæt da med symptom
dagbogen i mininum 1 måned, for at jeg kan vurdere DET AKTUELLE
SYMPTOMBILLEDE nøjere, og om der evt. er svingninger, der peger
på AKTUELT AKTIV borrelia infektion eller anden cyklisk
aktivitet pegende på anden mulig periodisk aktiv infektion? .. fordi så
kan det være at jeg tilbyder at gøre blodmikroskopi som screening ...
Se mine foreløbige
erfaringer med
symptomdagbogen: http://kroun.ulmarweb.dk/prelim-dagbog.htm
Se eksempler på fund (engelsk) http://lymerick.net/MK-videomicroscopy.html
Jeg gør ikke blod mikroskopi på bestilling,
ejheller med mindre patienten har indsendt alt ovenstående til min
for-vurdering af patientens situation, så jeg kan bedømme min chance
for evt. at kunne gøre positive mikroskopi fund!
Jeg skal nemlig helst kunne udtage og undersøge blodet på første dag af ny opblussen i borrelia "ugecyklus",
for at have en bare rimelig god chance for at kunne finde og filme
forholdsvis lange, frit i blodet svømmende spirokætelignende strukturer
...
Spirokæter deler sig 1-2 gange i døgnet, og bryder op i talrige
"granula" (især hos serum antistof positive går det meget hurtigt med
omdannelse), så fra dag 2-3 efter udbruddet startede er der efterhånden
kun halve, kvarte eller mindre .. "granula" (~ korn) tilbage, jeg
finder som regel ingen lange tynde spirokæter i for sent udtaget
blodprøve, uanset hvor længe jeg leder!
Fra dag 3-4 ligger alt som regel helt stille i stuetemperatur, dvs.
"granula" går formentlig i dybere dvale, fordi der er for ugunstige
vækstforhold for spirokæte formen.
Men en sommer, hvor temperaturen udenfor var 30-35 grader i hele 8 dage
i træk, hvilket er ret usædvanligt for dansk sommer! - blev
strukturerne (rundformer "granula") ved med at bevæge sig aktivt,
tumlende, alle dagene jeg observerede på dem, men jeg nåede desværre
ikke at filme tilbagedannelse fra "granula" til spirokæte form, fordi
temperaturen faldt til mere normal for dansk sommer ... jf. alle de
gamle beskrivelse af spirokæternes komplekse livscyklus og komplekse
formering, blev gjort i troperne, f.eks.
Hindle 1912 m.fl. http://lymerick.net/1912-Hindle.pdf ...
DeLamater 1951: http://lymerick.net/1951-DeLamater.htm
Danske læger uden nogen som helst personlig erfaring med
blodmikroskopi, forventer jo KUN at finde / blive præsenteret for de
længere slanke "flotte" (voksne) spirokæter, der ligner de "pragt
eksemplarer" der altid vælges til afbildning i lærebøgerne og
artiklerne. Virkeligheden viser langt større variabilitet!
- lægerne har simpelthen aldrig lært om og aner derfor intet om de
alternative livsformer, som spirokæterne også danner, derfor vil vi jo
helst have taget meget overbevisende film optagelser, der beviser at
der findes lange tynde spirokæter i patientens blod, som er er levende,
selvstændigt bevægelige, udenfor og I celler ...
- og det KRÆVER simpelthen optimal timing af prøvetagning, til helst
indenfor 12 timer efter et nyt udbrud / "flare up" - derfor stiller jeg
et absolut krav om at patienterne er nødt til at føre symptomdagbogen,
så jeg kan få styr på om der er cykliske tilbagefald eller ikke!
Hvis patienten er meget dårlig, ikke selv kan føre symptomdagbogen, så
kan pårørende måske hjælpe med at føre symptomdagbogen og sende til
mig? - ellers kan jeg desværre ikke hjælpe ...
En passende donation til daninfekt.dk mrk. forskning, der modsvarer de
til mikroskopisk undersøgelse faktisk forbrugte engangs materialer
(ingen honorar til mig) er meget velkommen, idet det er DanInfekt - som
har CVR nummer, det har jeg ikke! - der bestiller og betaler for nye
varer, jeg skal helst ikke have noget med det økonomiske at gøre; det
er også derfor, at jeg kun vil udføre sagsvurdering og
blodmikroskopiske undersøgelser på DanInfekt medlemmer!
/
Marie Kroun
Opdageret
22-09-2015